Ik ben zeldzaam
Wat ik wil dat anderen weten over mijn ervaring met de ziekte van Erdheim-Chester.
Door Janet Bunge
Kentucky – 10 september 2018
Begin 2015, na tien jaar van “Wat is er aan de hand en ik ben echt geen zeurpiet”, kreeg ik de diagnose Erdheim-Chester Disease (ECD). In het eerste artikel dat ik las, stond dat ik binnen drie jaar dood zou zijn. Nou, het is nu drieënhalf jaar geleden en ik ben nog steeds springlevend, dus hier is het korte verhaal.
Elke beschrijving van ECD begint met “zeer zeldzaam”. Artikelen kunnen gaan over bloedkanker, abnormale groei van witte bloedcellen genaamd histiocyten…yada yada. Mijn belangrijkste oncoloog is bij Memorial Sloan Kettering (MSK) omdat Dr. “Brainiac” Diamond onderzoek doet naar ECD als zijn levenswerk. Ik ben gezien in de Mayo Clinic, National Institutes of Health, Duke University. Ik heb ook gesproken, geschreven en ben geïnterviewd bij MD Anderson en MSK. Ik ben net van mijn derde chemokuur in de afgelopen drie jaar afgehaald vanwege bijwerkingen. Hoewel ik Dr. Diamond beschouw als de beste arts in mijn repertoire, word ik gevolgd door minstens een half dozijn artsen aan de Universiteit van Kentucky. Ik denk dat ik het grote genoegen(?) heb de eerste ECD-patiënt in het Verenigd Koninkrijk te zijn.
Ik ben dankbaar voor het leven en ik ben minder dankbaar dat ik een chronische ziekte heb die eigenlijk kanker is. Zoveel mensen beschouwen dit als kanker die behandeld wordt, je bent misschien erg ziek en dan is het voorbij. Is mijn leven veranderd? Ja! Ik kan mijn werk als RN niet meer doen omdat mijn uithoudingsvermogen beperkt is. Zoals Dr. Diamond me vertelde, ben ik herbewerkt, dus de duizeligheid is blijvend. Als voormalig NICU-verpleegkundige is het verzorgen van baby’s niet te combineren met duizeligheid. Bah… ondanks de laesies die in mijn hersenen zijn ontstaan, kan ik nog steeds denken.
Dat is mijn verhaal. Ik kan niet eens het aantal mensen tellen met wie ik liefde en geloof heb gedeeld, want dit geeft je een publiek! Niet wat ik van plan was, maar ik kan God niet tegenspreken (dat heb ik geprobeerd).
Bekijk andere verhalen over Janets reis met ECD:
Verhaal geschreven in maart 2016 door lokale krant – “Als ik morgen sterf, heeft God nog steeds de controle.”
Juli 2016 verhaal geschreven door ECDGA medewerkers – Een groep waar niemand lid van wil worden