Wat een gezin in Groot-Brittannië te wachten stond met de ziekte van Erdheim-Chester.
Door Chesnee Green
13 september 2018
Erdheim-Chester Disease (ECD) patiënten voeren een dagelijkse strijd met hun geestelijke en lichamelijke gezondheid. Ook de verzorgers leveren een dagelijkse strijd. Vaak wordt het verhaal achter de schermen/achter de ziekte niet verteld of gehoord. Een verzorger is zo vriendelijk geweest om het ingewikkelde verhaal achter de schermen te vertellen waar verzorgers elke dag mee te maken hebben.
Het verhaal van Lynda Rowland gaat over haar leven als verzorgster voor haar geliefde zus Glenda en de worstelingen waar de familie mee te maken kreeg.
Bijna tien jaar voor Glenda’s diagnose en twaalf jaar voor haar vroegtijdige dood begon haar reis naar ECD. Lynda en familieleden begonnen kleine veranderingen in Glenda’s gedrag op te merken, zoals het eten van verouderd voedsel, het aan laten staan van kookplaten, het niet uitstappen bij haar vaste haltes die ze al 13 jaar gebruikte, constante dorst en constant het gevoel dat ze griepsymptomen had. Glenda deed zelfs vreemde dingen gevolgd door ongepast gelach.
Omdat ze een normale, lieve, hardwerkende vrouw van middelbare leeftijd was, waren deze acties gewoon niet normaal, vreemd en verontrustend. De familie noemde Glenda “slaperig” en zei dat het gewoon haar “grappige leeftijd” was. Helaas werden deze “grappige leeftijd” handelingen alleen maar erger en baarden de familie nog meer zorgen. De overmatige dorst was zo intens dat Glenda alles begon te drinken wat ze maar te pakken kon krijgen. Haar evenwicht werd ook steeds minder controleerbaar. Deze twee symptomen samen lieten Lynda denken dat haar zus alcoholiste was geworden. Toen wisten ze nog niet dat dit niet het geval was.
Door bezuinigingen van de overheid waren medische middelen niet direct beschikbaar. Lynda dacht dat een hersentumor de oorzaak kon zijn van Glenda’s nieuwe uitslag. Door een gebrek aan overheidsfinanciering en omdat haar artsen dachten dat het een hersenbloeding was, werden er geen verdere tests gedaan en geloofden ze dat het met de tijd wel over zou gaan.
Net als bij vele anderen gingen de symptomen niet weg, maar verergerden ze en daarmee ook de stress voor het gezin. De symptomen bestonden uit: hoesten/hoesten bij eten of drinken, geen evenwicht en omvallen, blaasproblemen, darmincontinentie, overmatig kwijlen, meer infecties, hallucinaties en zelfs meer ziekenhuisopnames. Op een gegeven moment katheteriseerden ze Glenda, wat alleen maar meer problemen veroorzaakte. Glenda trok aan de katheter, leegde hem op ongepaste tijden en plaatsen, of leegde hem helemaal niet. Dit was erg belastend voor het gezin. Op dat moment werd de diagnose multi-infarct dementie gesteld.
Terwijl het gezin worstelde, zochten ze naar steun! Glenda was toen in de 50 en er was gewoon geen steungroep die bij haar leeftijdsgroep of de behoeften van het gezin paste. De enige steun die beschikbaar was, bood geen soelaas. Omdat Glenda geestelijk in staat werd geacht om haar eigen beslissingen te nemen, verslikte ze zich vaak in eten en drinken terwijl ze onder de zorg van deze verzorgers stond. Hoewel de familie de verzorgers had verteld dat Glenda bepaald eten en drinken niet mocht, was de verzorger verplicht om de wensen en behoeften van Glenda te volgen.
Na bijna 10 jaar worstelen “begon het echte werk”, zegt Lynda. Glenda kon niet meer lopen, was dubbel incontinent, had een beschadigde keel door regelmatig stikken en een lichaamsstructuur die op multiple sclerose leek. Het bezoek aan arts na arts en het doorzettingsvermogen van Lynda en de familie wierpen uiteindelijk hun vruchten af. Ze kregen de juiste diagnose van de ziekte van Erdheim-Chester.
De diagnose kwam als een totale schok, na zoveel jaren van hartzeer en niet weten waar ze mee te maken hadden. Leven in het onbekende kan een grote uitdaging zijn voor het lichaam en de geest, maar de diagnose maakte geen einde aan de strijd. De diagnose werd niet snel genoeg gesteld om te kunnen profiteren van de medicijnen die ECD-patiënten helpen om hun gezondheid weer enigszins onder controle te krijgen.
Glenda zou al snel naar een verpleeghuis moeten. Glenda’s dochters werden zo bang dat ze zou stikken, dat het letterlijk een levende nachtmerrie voor de familie werd. De week voordat Glenda overleed vertelde ze Lynda dat ze er genoeg van had, moe van het vechten. Op 19 oktober 2016, op de verjaardag van haar nichtje, overleed Glenda.
ECD is niet alleen een strijd voor de patiënt, het is ook een strijd voor de verzorgers en de familie om hen heen. Een vroege diagnose is erg belangrijk voor ECD-patiënten, omdat de langetermijnschade aan hun organen vaak niet meer ongedaan kan worden gemaakt.
“Zorg is een toestand waarin iets ertoe doet; het is de bron van menselijke tederheid.” – Rollo May