Caitlyn vangt hoop
Deze inspirerende jonge voorvechtster deelt haar gedachten over ECD.
Door Jessica Corkran, ECD Global Alliance
28 november 2017
Maak kennis met Caitlyn Walch, patiëntenvertegenwoordiger in wording. Als 11-jarige kleindochter van ECD-patiënt Tony Giambra is ze gewapend met veel informatie over de ziekte van Erdheim-Chester. “Ze informeert mensen voortdurend over ECD en weet alles over die gevreesde histiocyten,” zegt grootmoeder Margaret “Peg” Giambra.
Caitlyns speciale band met haar opa heeft haar gedreven om samen met hem te vechten tegen ECD. Ze heeft veel doktersbezoeken bijgewoond en vele uren in het ziekenhuis doorgebracht. Ze heeft op haar school het bewustzijn over deze ziekte vergroot onder haar medeleerlingen en leerkrachten, om bekend te maken welke vreselijke, zeldzame ziekte haar geliefde opa heeft getroffen. Dit jaar vergezelde ze haar grootouders naar de jaarlijkse ECD Patiënten- en Familiebijeenkomst om haar niet aflatende steun te betuigen aan haar familie en de ECD-gemeenschap. Het evenement inspireerde haar om een ECD lintornament te maken met een foto van haarzelf en Dr. Diamond voor in haar kerstboom. En natuurlijk maakte ze er ook een voor haar opa.
Caitlyn met Dr. Diamond in New York.
Naast haar inspanningen om Tony bewust te maken van zijn ziekte, geeft Caitlyn hem ook een goed humeur en houdt hem gemotiveerd om elke dag te blijven vechten. Peg zegt: “Ze is zijn beste medicijn en de enige die hem zover krijgt dat hij zijn oefeningen doet!”
“Ik, Caityln Walch, vind ECD heel belangrijk. Mijn opa kreeg ongeveer 2 jaar geleden de diagnose ECD. Maar dat hield hem niet tegen. Sinds mijn geboorte heeft mijn opa voor mij gezorgd, dus zal ik voor hem zorgen. En daarom is ECD zo belangrijk voor mij. Geef niet op door ECD, het zou je alleen maar harder moeten laten proberen.”