ECD Global Alliance vrijwilligers erkend tijdens nationale vrijwilligersweek
Door Elizabeth Anderson, 16 mei 2017
In de VS werden van 23 tot 30 april vrijwilligers van over de hele wereld erkend voor hun bijdragen. De ECD Global Alliance (ECDGA), een non-profit organisatie die zich inzet voor mensen die lijden aan een ultrazeldzame bloedkanker die bekend staat als Erdheim-Chester Disease (ECD), eerde 37 vrijwilligers op hun sociale mediakanalen tijdens de week. De vrijwilligers van ECDGA zijn het levensbloed van de organisatie die de gemeenschap ondersteunt en meer dan 2.300 uur bijdraagt aan tal van essentiële programma’s en functies.
“De Nationale Week van de Vrijwilliger is een gelegenheid voor de hele gemeenschap om dankbaarheid te uiten voor degenen die zich inzetten voor de patiënten en gezinnen die te maken hebben met ECD. Het geeft leden de kans om te zien wie er achter de schermen werkt om hen te helpen de steun en informatie te krijgen die ze verdienen. We hopen dat de leden van ECDGA zich gesterkt en aangemoedigd voelen door de wetenschap dat er een geweldige groep vrijwilligers is die elke dag voor hen vecht.” ECDGA medewerker Jessica Corkran legt het belang uit van de Nationale Vrijwilligersweek.
Het operationele model van ECDGA is sterk afhankelijk van vrijwilligers als aanvulling op de twee parttime medewerkers van de organisatie. ECD patiënten, verzorgers, hun familie en vrienden en medische professionals vormen het altruïstische leger van de Alliantie. De meeste donateurs helpen met één project of één keer per jaar, terwijl anderen op een meer consistente basis helpen. Vrijwilligerstaken variëren van het helpen van anderen op sociale media tot het bijhouden en archiveren van financiën, samen met het uitvoeren van jaarlijkse evenementen, fondsenwerving, grafisch ontwerp, vertalingen van hulpmiddelen en het ondersteunen van patiënten in hun geboorteland buiten de Verenigde Staten. Het werk van deze toegewijde vrijwilligers ondersteunt de 430 patiëntleden van de ECDGA.
RuthAnn Batchelder, de vrouw van een ECD-patiënt en een ECD-zorgverlener, was een van de 37 vrijwilligers die tijdens de National Volunteer Week werd geëerd voor haar onvermoeibare steun aan andere zorgverleners via regelmatige online chatsessies. Ze legt uit waarom ze vrijwilligerswerk doet voor de non-profit. “Ik ben al meer dan twintig jaar verzorger. Omdat ECD zo zeldzaam en ingewikkeld is, leek niemand te begrijpen wat ik doormaakte en ik had vaak het gevoel dat ik er alleen voor stond. We hebben allemaal een plek nodig waar iemand ons begrijpt en ik hoop dat onze groep die plek is voor onze ECD verzorgers.”
De Alliantie wordt ook in hoge mate ondersteund door vrijwillige medische professionals die hun expertise en kennis aanbieden om het medisch bewustzijn te vergroten en patiëntenzorgprojecten uit te voeren die de organisatie faciliteert en uitvoert. Het wonderbaarlijke vermogen van de grassroots non-profit om honderden mensen van over de hele wereld te ondersteunen is uitsluitend te danken aan de overweldigende betrokkenheid van medische professionals en vrijwilligers.
De voorzitter en vrijwilliger van ECDGA, Kathleen Brewer, wijst op het belang van vrijwilligerswerk bij het ondersteunen van de activiteiten van de organisatie. “We zijn een internationale organisatie, maar geen enkele persoon of groep mensen kan ooit de behoeften van iedereen begrijpen of vervullen. Als we ons echter op de een of andere manier organiseren, waarbij iedereen zijn steentje bijdraagt, zou het mogelijk zijn.”
Vrijwilligerswerk komt de ECDGA ten goede, maar het heeft ook positieve gevolgen voor de vrijwilligers zelf. Wetenschappelijke studies hebben aangetoond dat mensen die vrijwilligerswerk doen psychologische en fysieke voordelen hebben, zoals meer voldoening, een groter gevoel erbij te horen, een lagere bloeddruk en een lager sterftecijfer(https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week).
Mensen die ECDGA willen steunen, kunnen terecht op de webpagina voor vrijwilligers van ECDGA. Donaties op www.fundECD.org of door een cheque te sturen naar ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634 kunnen ook de missie en projectbehoeften van de organisatie ondersteunen.
Dank aan alle vrijwilligers die hun tijd, energie, middelen en vaardigheden inzetten voor het werk van de ECDGA. Jullie helpen de ECD gemeenschap elke dag sterker te worden!
ECDGA vrijwilligers erkend tijdens Nationale Vrijwilligersweek op sociale media
| – Bridget & John Gates
– RuthAnn Batchelder – Dearbhaile Dooley – Randy Brown, CPA – Simon Dedrick – Vivian Dooley – Abigayle Brewer |
– Robert Bunge, MD
– Anzhen Qin – John Schulz – Jessica Royal – Rusty Kuhn – Teresa Keegan – Josef Lacy |
- Medisch Symposium & Patiënten- en Familiebijeenkomst Vrijwilligers:
Sonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie en Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris - Leden raad van bestuur:
Linda Adams, PhD, Kathy Brewer (voorzitter), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (penningmeester), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD