Een zeldzame gemeenschap zal samenkomen om te verbinden en te leren.
Eindelijk komt de Erdheim-Chester Ziekte (ECD) gemeenschap van patiënten, geliefden en artsen weer samenkomen! Tijdens de uitdagingen van de pandemie bleef het dienen van onze leden de hoogste prioriteit. Door middel van regelmatig geplande chatsessies, educatieve webinars en een toewijding aan ondersteuning, is ECDGA in staat geweest om onze leden verbonden te houden tijdens de test van de pandemie.
De Annual International Erdheim-Chester Disease Events wordt gehouden in Rochester, MN van 6 – 8 april 2022. Tijdens deze driedaagse conferentie zijn er bijeenkomsten op maat voor elk lid van de gemeenschap.
Drs. Go en Goyal op het 2017 New York Symposium
De ECDGA is vereerd dat de medegastheren van dit jaar helpen bij de planning en uitvoering. Dr. Ronald Go is hematoloog-oncoloog in de Mayo Clinic in Rochester, vlakbij de locatie van de bijeenkomst. Dr. Go is de hoofdarts van het ECD Care Center in zijn kliniek. Hij heeft een passie voor het creëren van een betere ervaring voor alle patiënten. Dr. Go heeft ook grote zorg aan de gemeenschap getoond door opkomende artsen te inspireren en effectief te begeleiden op het gebied van histiocytose. Ook gastheer is Dr. Gaurav Goyaleen assistent-professor aan de Universiteit van Alabama in Birmingham. Dr. Goyal is een toegewijd lid van de ECD gemeenschap, zowel professioneel als in een vrijwilligersrol voor de ECDGA. Zijn bijdragen hebben een positieve invloed gehad op het onderzoek en de zorgstandaard voor histiocytosepatiënten, naast het geven van uitzonderlijke patiëntenzorg. Na zijn mentorschap bij Dr. Go leidt Dr. Goyal nu een ECD Care Center in Birmingham. Zowel Dr. Go als Dr. Goyal hebben een belangrijke rol gespeeld in de groei en het succes van ECDGA.
Het 9e ECD Medical Symposium staat gepland voor 6 april en biedt medische professionals de gelegenheid om met elkaar in contact te komen en samen te werken aan de nieuwste ECD onderzoeksresultaten, maar ook om hun kennis te delen met betrekking tot de behandeling en verzorging van ECD patiënten. Alle medische professionals die geïnteresseerd zijn in ECD en volwassen histiocytose, in het bijzonder clinici die nieuw zijn in de behandeling van ECD patiënten, worden sterk aangemoedigd om deel te nemen.
De 8e ECD Patiënten- en familiebijeenkomst op 8 april is een evenement voor alle ECD patiënten, verzorgers en iedereen die meer wil weten over de zorg en ondersteuning voor ECD patiënten. De patiëntenbijeenkomst is bedoeld om patiënten en familieleden samen te brengen en hun kennis en begrip van ECD te vergroten. Tijdens de bijeenkomst bieden artsen met kennis van ECD zorg hun gespecialiseerde expertise aan en geven antwoorden op de vragen van de families. Veel patiënten hebben gemeld dat hun zorg na deze bijeenkomsten succesvol is aangepast. Alle ECD patiënten en hun dierbaren, vooral degenen met een nieuwe diagnose of die nog nooit een ECD evenement hebben bijgewoond, worden sterk aangemoedigd om deze kans te overwegen.
Er is ook tijd voor de professionals en patiënten om elkaar te ontmoeten tijdens een sociale receptie op 7 april. Dit is een meer informele setting om kennis te maken, nieuwe leden te ontmoeten en te genieten van vriendschap met mensen die de moeilijkheden van het leven met ECD begrijpen.
*COVID verklaring: We houden de hygiëneverordeningen voor deze locatie in de gaten in de hoop dat het virus op tijd achter de rug is om de bijeenkomst zoals gepland te houden. We zullen de situatie in de gaten blijven houden en updates plaatsen als er iets verandert. Ondertussen gaan we door met de planning voor de data van 6 tot en met 8 april 2022.
Meer informatie:
- Medische professionals: Meer informatie en inschrijven.
- Patiënten en geliefden: De details van het evenement en registratie vind je hier.
- Wat is ECD?
- Meer over de ECD Wereldwijde Alliantie