Bijeenkomst Internationale Histio Advocacy Coalition
Stockholm, Zweden
September 2022
Patiëntenbelangenorganisaties van over de hele wereld, waaronder de ECD Global Alliance, kwamen in september 2022 bijeen in het kader van de jaarlijkse bijeenkomst van de Histiocytosis Society (HS). De HS is een internationale groep van meer dan 200 artsen en wetenschappers die zich inzetten om het leven van patiënten met histiocytaire aandoeningen te verbeteren door klinisch en laboratoriumonderzoek te doen naar de oorzaken en behandeling van deze ziekte.
Elk jaar organiseert HS een bijeenkomst om artsen en onderzoekers samen te brengen om klinische en wetenschappelijke vooruitgang met betrekking tot histiocytose te bespreken. Dit jaar werden belangengroepen van patiënten uitgenodigd om deel te nemen aan de bijeenkomst. In de agenda was tijd ingeruimd voor discussies tussen de bestuursleden van HS en belangengroepen van patiënten, evenals ontmoetingen tussen de verschillende patiëntenorganisaties.
Belangengroepen uit de VS, Spanje, Frankrijk en Italië waren aanwezig en andere groepen namen virtueel deel vanuit de hele wereld.
De bijeenkomsten van de belangengroepen waren productief en er zijn afspraken gemaakt om in de toekomst samen te werken. Het HS-bestuur heeft de voorzitter van de Wetenschappelijke Commissie en de voorzitter van de Onderwijscommissie aangewezen als contactpersonen tussen de HS en de familiegroepen en er zullen twee keer per jaar bijeenkomsten worden gehouden om verdere gesprekken tussen de HS en de belangengroepen te faciliteren.
Daarnaast zijn de belangengroepen overeengekomen om in de toekomst meer samen te werken en ideeën te blijven delen. Men gelooft dat door eerst te praten en informatie te delen tussen de groepen, elke groep het gemakkelijker zal vinden om hun missies te vervullen. Deze groepen hebben afgesproken om elkaar om de maand virtueel te ontmoeten en jaarlijks een persoonlijke bijeenkomst te houden als onderdeel van de jaarlijkse HS-bijeenkomst. In de toekomst zullen de groepen samenwerken aan projecten om patiënten en hun families te helpen.
Kwesties waarmee patiënten met histiocytoseziekten worden geconfronteerd, werden besproken, met het inzicht dat we door wereldwijd samen te werken allemaal in een betere positie verkeren om dingen voor iedereen beter te maken. Enkele van de besproken onderwerpen waarvoor gerichte inspanningen nodig zijn:
- Toegang tot behandeling voor patiënten in landen met beperkte middelen
- Samenwerken met alle belanghebbenden om problemen op te lossen
- Bewustmaking binnen de medische gemeenschap zodat diagnoses eerder kunnen worden gesteld
- Betrekken van de stem van de patiënt bij de planning van onderzoek
- Instelling van een internationale dag voor histiocytose
- Ontwikkeling van eenvoudige diagnostische criteria
- Voortdurende communicatie tussen de onderzoeks- en patiëntengemeenschappen
“Bruggen bouwen en een inclusieve omgeving zijn altijd de kern geweest van de aanpak van de ECD Global Alliance om de zorg en ondersteuning voor ECD patiënten overal te verbeteren”, zegt Kathy Brewer, voorzitter van ECDGA. “Het was opwindend om deel uit te maken van dit wereldwijde initiatief. We geloven dat deze inspanning goede dingen zal opleveren voor ECD patiënten en hun families, maar ook voor iedereen die leeft met histioziekten.”
