Een jaar van hoop delen met de ECD community!
Bekijk de eindejaarsnieuwsbrief van 2022.
In de afgelopen twee jaar heeft de ECD Global Alliance zich aangepast aan de nieuwe normen van afstand en reisverboden met meer online verbindingen en kleinere, regionale bijeenkomsten. We hebben een Patient Navigator Program gelanceerd om patiënten één-op-één te begeleiden bij het vinden van de juiste artsen, toegang tot en dekking van behandelingen en steun van lotgenoten. Onze voortdurende steun aan de onderzoeksgemeenschap heeft geleid tot het tweede door de FDA goedgekeurde geneesmiddel voor ECD, cobimetinib. En dan hebben we het nog niet gehad over het feit dat er tot nu toe bijna een miljoen aan onderzoek is gefinancierd uit ons subsidieprogramma voor ECD projecten, met nog eens 450.000 dollar in de pijplijn. Internationale ECD Care Centers worden nog steeds geïdentificeerd en toegevoegd aan het netwerk om deskundige zorg te bieden aan patiënten en consultaties te geven aan artsen die minder kennis hebben over de ziekte.
Nadat de Annual Patient & Family Gathering and Medical Symposium tijdens de pandemie in de wacht was gezet, kunnen we deze bijeenkomst nu eindelijk live aanbieden op 27-28 april 2023! Lees hier meer over dit evenement.
Terwijl we nadenken over de beproevingen en triomfen van onze leden van de gemeenschap, willen we de supporters bedanken die elke dag klaar staan voor degenen die leven met ECD. Uw steun gaat niet alleen over uw dierbare, maar over de toekomst van alle gezinnen die te maken hebben met Erdheim-Chester ziekte. Jullie steun komt in allerlei vormen en we waarderen alles wat jullie doen!
De ECD Global Alliance bereikt een nieuw niveau van steun voor mensen die leven met Erdheim-Chester ziekte met een matching giftcampagne tot 31 december 2022! Dankzij een gewaagd matching gift van $11.000 van gulle ECDGA bestuursleden en weldoeners – zal uw impact op ons belangrijke werk TWEE keer zo ver gaan.
Met jouw donatie kunnen we de toekomst rooskleuriger maken voor iedereen die getroffen is door ECD. Doe vandaag nog een gift om ons werk het komende jaar te versterken… en weet dat je dubbel zoveel goed doet! Verdubbel je gift vandaag!
Wat jouw gift oplevert:
- Onderzoek – Het financieren van onderzoek naar Erdheim-Chester Ziekten staat voorop in onze missie. De 2022 ECD Research Grant Awards worden binnenkort aangekondigd!
- Educatie en bewustwording – Educatie voor artsen wordt bereikt met internationale conferenties, online webinars, hulp voor medische specialismen en nog veel meer.
- Ondersteuning – Het is van onschatbare waarde om patiënten en hun families de middelen en connecties te kunnen bieden die ze nodig hebben om voor zichzelf op te komen. Uw donaties helpen niet alleen onze zeldzame gemeenschap bloeien.
Met dankbaarheid,
Het ECD Global Alliance-team