Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een constante herinnering aan het hebben van Erdheim-Chester Ziekte. Pijn en vermoeidheid kunnen voorkomen bij ECD patiënten, ongeacht de aan- of afwezigheid van BRAF-mutaties. Deze symptomen kunnen zowel voorkomen bij nieuw gediagnosticeerde patiënten als bij patiënten die worden beschouwd als in remissie* van de ziekte.
Dankzij de toewijding van deskundige medische professionals zijn er dingen die een patiënt kan doen om te helpen bij pijn en vermoeidheid.
Onze nieuwste arts van het ECD Care Center Network, Dr. Gaurav Goyal, legt uit wat kan helpen:
“Kanker gerelateerde vermoeidheid is een grote uitdaging waar we geen eenvoudige antwoorden op hebben. Lichaamsbeweging is inderdaad de belangrijkste interventie die hen kan helpen. Maar de beste manier om er voordeel uit te halen is via gestructureerde programma ‘s die gericht zijn op minstens 150 minuten lichaamsbeweging per week. De meeste populaire sportscholen en medische faciliteiten bieden dergelijke programma’ s speciaal voor kankerpatiënten. Het kan soms moeilijk zijn om zware oefeningen te doen als er storende symptomen zijn. In dat geval kun je met je arts overleggen over alternatieve opties (yoga, wateroefeningen, enz.)”
Dr. Goyal noemde ook enkele andere opties die patiënten met hun arts kunnen bespreken:
- Gelijktijdig gebruik van andere psychoactieve medicijnen die vermoeidheid kunnen veroorzaken/verergeren – opioïden, slaapmedicijnen etc.
- Gebrek aan goede slaap – kan behandelingen voor slaap en angst bespreken
- Farmacologische opties: stimulerende middelen zoals modafinil en methylfenidaat kunnen worden overwogen.
- Cognitieve gedragstherapie en psychotherapie
- Mind-body interventies – mindfulness meditatie, yoga, etc. Er zijn talloze plaatsen in de meeste steden waar deze methoden gratis worden aangeboden.
*Er is momenteel geen genezing voor ECD. Er is sprake van remissie als de ziekte in een slapende/inactieve toestand is.
Hieronder staan links met meer informatie over dit onderwerp:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk: Dr. Roei Mazor vertelt over dagelijkse verzorging voor ECD patiënten.
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY: Patiënten en gezinnen stellen vragen aan deskundigen op de bijeenkomst voor patiënten en gezinnen in 2019.
Andere verbazingwekkende en informatieve video’s zijn te vinden op ons YouTube-kanaal. https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
Wat helpt jou als patiënt of verzorger? Bezoek onze ECD Facebookgroep om dit verder te bespreken met andere ECD patiënten en verzorgers!
Je kunt je reacties ook mailen naar chesnee.green@erdheim-chester.org.