Wat is consensus?
Een medische consensus is een rapport over een specifiek onderwerp, zoals Erdheim-Chester Ziekte, van een groep medische experts die een bepaalde kennis van de ziekte hebben. Deze groep deskundigen is het eens over evidence-based en state-of-the-art (state-of-the-science) kennis. Het belangrijkste doel is om artsen te adviseren over de best mogelijke en aanvaardbare manier om bepaalde ziekten te diagnosticeren en te behandelen of hoe een bepaald besluitvormingsgebied moet worden aangepakt. Het is meestal een op de gemeenschap gebaseerde uitdrukking van een besluitvormings- en publicatieproces op basis van consensus.
Waarom is consensus in de gezondheidszorg belangrijk en wat betekent het voor Erdheim-Chester Ziektepatiënten?
Erdheim-Chester De ziekte (ECD) is zo zeldzaam dat de diagnose maanden of zelfs jaren kan duren. Zodra de diagnose is gesteld, begint het behandelingsproces, dat ook vrij uitgebreid kan zijn.
Met de gezamenlijke inspanningen van de toonaangevende ECD medische professionals van over de hele wereld, is er een nieuw ECD consensusrapport opgesteld om een aantal van de complexiteiten waarmee behandelende artsen worden geconfronteerd te verlichten.
Wat betekent dit voor ECD patiënten?
Het doel van de consensus is om te helpen bij het verbeteren van de diagnose, behandeling en algehele kwaliteit van leven voor Erdheim-Chester patiënten door te dienen als richtlijnen voor medische professionals die patiënten behandelen.
Als patiënt of familielid kunt u de link naar het consensusdocument delen met uw medische teams. Communiceer uw gedachten en eventuele vragen over uw huidige behandeling en hoe deze overeenkomt met het nieuwe consensusdocument.
De meest recent gepubliceerde consensusrichtlijnen zijn HIER te vinden.
Als u nog vragen of zorgen hebt over het laatste consensusdocument, neem dan contact op met uw arts van het ECD Care Center of het team van ECD Global Alliance. We hopen dat je deze informatie zult delen met je medische team.
Bekijk voor meer informatie deze webinar opnames:
