Nu de lente wegebt en de zomer binnen handbereik komt, neemt onze natuurlijke drang om van de buitenlucht te genieten toe. Echter, zelfs beperkte blootstelling aan de zon kan gevaarlijk zijn voor ECD patiënten met bepaalde doelgerichte therapieën. Als u wordt behandeld met een BRAF- of MEK-remmer of gewoon graag buiten bent in de zomer, zorg er dan voor dat u de juiste voorzorgsmaatregelen neemt om de zon veilig te houden.
Dermatoloog Stéphane Barete, MD, PhD, van ECD Care Center Pitié -Salpêtrière Hospital in Parijs, sprak met patiënten op de 2019 ECD Patient and Family Gathering in Milaan, Italië.
Dr. Barete legt uit: “Bij degenen die behandeld worden met vemurafenib, moeten we met extreme voorzorg de zon vermijden. Er zijn verschillende redenen, maar de belangrijkste is kanker; huidkanker, melanoom… Vooral met vemurafenib verlaagt dat de drempel van UVA-tolerantie [als verwijzing naar de fotogevoeligheid van de huid].”
Suggesties van Dr. Barete voor veiligheid in de zon:
Draag een zonnebrandcrème met een minimum SPF van 50 en breng deze minstens om de twee uur opnieuw aan. Breng het opnieuw aan na het zwemmen of zweten. Vergeet niet om je oren, gezicht en hals in te smeren.
Draag zonnebrandcrème, zelfs op bewolkte dagen! Vooral in de zomer.
Draag beschermende kleding, zoals lange mouwen/broeken indien mogelijk om blootgestelde huid te bedekken.
Draag een hoed om je gezicht en oren te bedekken.
Wist je dat?
De UV-stralen van de zon zijn het sterkst tussen 10 uur “s ochtends en 4 uur” s middags!
Overweeg om vroeg in de ochtend of laat in de middag naar buiten te gaan om de sterkere UV-stralen te vermijden.
De UV-indexvoorspelling wordt dagelijks uitgegeven door de National Weather Service en het EPA!
Voordat je plannen maakt voor de buitenlucht, kun je overwegen om de UV-index voor de blootstellingscategorie te controleren.
Een zonnebril beschermt je ogen tegen UV-stralen!
Als je de volgende keer een zonnebril koopt, let er dan op dat zonnebrillen die zowel UVA- als UVB-stralen blokkeren de beste bescherming bieden. De meeste zonnebrillen die in de VS worden verkocht, voldoen aan deze norm.
Vergeet niet dat als je deze zomer van de buitenlucht gaat genieten, je er zeker van moet zijn dat je veilig in de zon zit!
*Voor meer informatie over ECD en huidbetrokkenheid:
Dr. Barete’s antwoord op een vraag over fotogevoeligheid tijdens Ask the Experts op de 2019 Patient and Family Gathering. De vraag/het antwoord is te vinden op 44 min. van de video. https://youtu.be/QcEVBl9bTpY
Huidbetrokkenheid – Stéphane Barete, MD, PhD ~ Deze video is een fragment van de 7e jaarlijkse Erdheim-Chester Disease Global Alliance Patient and Family Gathering in Milaan, Italië. Stéphane Barete, MD, PhD geeft een presentatie over de variaties van huidbetrokkenheid bij ECD.
https://youtu.be/RrrQgZyoCrQ