10e jaarlijkse ECD Medisch Symposium

Registreer hier Medische professionals van over de hele wereld komen 26-28 mei samen in Barcelona om wetenschappelijke bevindingen, patiëntenresultaten en casestudies met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester te delen. We nodigen u uit om samen met uw professionele collega’s nieuwe bevindingen te delen en te leren over de wetenschap van ECD, de diagnostische details en de zorg voor mensen die leven met ECD. Dit is de enige bijeenkomst waar medische specialisten uit verschillende vakgebieden samenkomen om ECD te bespreken. We kijken uit naar uw deelname aan de discussies en hopen dat u mogelijkheden voor samenwerking zult vinden. Abstract inzendingen Abstracts met betrekking tot ECD en/of volwassen histiocytose worden gevraagd voor presentatie op het Medical Symposium. Abstracts worden geaccepteerd voor mondelinge en/of posterpresentatie. Dit is een geweldige kans om uw werk en het werk van uw collega’s te delen. Maak hen op de hoogte van deze mogelijkheid. Abstracts moeten uiterlijk 24 februari 2025 worden ingediend. Abstract indienen Evenementenschema Zondag 25 mei 2025 – Activiteit voorafgaand aan de bijeenkomst

17.00 – 18.00 uur Katholieke mis Alle geïnteresseerden worden uitgenodigd voor een katholieke mis voor aanvang van de conferentie. Pater Charles Balnaves, de sponsor van de Patient & Family Gathering, zal de mis opdragen.

Maandag 26 mei 2025 – Bijeenkomst voor patiënten en familie.

8 – 8:30 uur Registratie & Continentaal ontbijt Geniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop.

8:30 – 16:30 Patiënt- en familiebijeenkomst Breng de dag door met meer informatie over ECD van medische professionals, patiënten en anderen.

18.00 – 20.00 uur Viering Avond Breng tijd door met patiënten, familieleden, vrienden en medische professionals voor een avond vol hoop en viering.

Dinsdag 27 mei 2025 – Medisch symposium.

8 – 8:30 uur Registratie & Continentaal ontbijt Geniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop.

8:30 – 16:30 Medisch Symposium Breng de dag door met meer leren over ECD van andere onderzoekers en clinici. Ontdek mogelijke toekomstige samenwerkingsmogelijkheden.

18:30 – 20:30 Medische receptie Ontspan en ontmoet vrienden.

Woensdag 28 mei 2025 – Bijeenkomst Zorgcentrum. 8 – 11 uur Care Center Meeting Bespreken van patiëntenzorg en mogelijkheden om samen te werken aan betere patiëntresultaten. Wie neemt deel? Het evenement staat open voor de hele ECD-gemeenschap van medische professionals. Nodig gerust je collega’s uit. Registreer hier Gastheer Xavier Solanich, MD, PhD is dit jaar de gastheer van de ECD Meeting. Dr. Solanich is medisch specialist interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge waar hij sinds augustus 2010 praktiseert. Hij leidt het ECD Referral Care Center in Bellvitge en naast ECD patiënten behandelt hij patiënten met andere zeldzame ziekten zoals Rosai-Dorfman, primaire immunodeficiënties en sommige erfelijke stofwisselingsziekten (met name Gaucher). Hij behandelt patiënten met systemische auto-immuunziekten, voornamelijk systemische vasculitis, periaortitis/ retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde ziekten. Hij is ook adviseur van de oogheelkundige dienst voor diagnose en behandeling van patiënten met uveïtis, immuun/ischemische optische neuritis en orbitale pseudotumor. Dr. Solanich werkt ook in de groep Systemische ziekten en veroudering aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut Bellvitge (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan meerdere nationale en internationale onderzoeksprojecten om systemische auto-immuunziekten, immunodeficiënties en andere zeldzame ziekten te bestuderen. Hij heeft ook deelgenomen aan verschillende klinische onderzoeken als hoofdonderzoeker of als medewerker, waarbij hij concurrerende overheidsfinanciering heeft gekregen. Als resultaat van zijn onderzoek is hij auteur van verschillende artikelen die zijn gepubliceerd in geïndexeerde wetenschappelijke tijdschriften. Agenda Een gedetailleerde agenda zal voor de conferentie beschikbaar zijn. Hotel Er is een kamerblok ingesteld voor de Patient & Family Gathering in – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spanje, 08902 Reserveer via onderstaande link vóór de uiterste hoteldatum. Boek uw groepstarief voor de ECD Global Alliance conferentie Groep kamerprijs: Eenpersoonskamer: 240 Euro/nacht; Tweepersoonskamer: 260 Euro/nacht Deadline voor hotelreserveringen: 21 april 2025 Travel Barcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Vervoersmogelijkheden tussen de luchthaven en het hotel zijn onder andere:

• Metro. Metrolijn L9 Sud verbindt de luchthaventerminals T1 en T2 met het Renaissance Barcelona Fira Hotel. Het metrostation van het hotel is Europa Fira. De metro rijdt dagelijks tussen 5.00 en middernacht.
• Privétransfer. Op de website van het hotel staat dat een privétransfer op aanvraag beschikbaar is voor 101 Eur (enkele reis).

Hulp bij studiebeurzen We hebben een beperkt aantal studiebeurzen beschikbaar als een lid van de medische professionele ECD-gemeenschap om financiële redenen niet kan deelnemen. Als je een beurs nodig hebt, neem dan zo snel mogelijk contact op met de ECDGA via support@Erdheim-Chester.org. U moet uw naam, e-mailadres, functie in de gemeenschap (clinicus, specialist, wetenschapper, student, enz.) en een verklaring van uw behoefte vermelden. We laten iedereen eind februari weten welke hulp we kunnen bieden. Nominatiemogelijkheid voor bewustwording U wordt aangemoedigd om leiders in de ECD-gemeenschap te nomineren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Nomineer een Mark Heaney Award om een medisch professional te eren die volgens u het leven van ECD-patiënten heeft verbeterd door ECD onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld. Nomineer iemand (patiënt, verzorger, medisch professional, vriend, etc.) die zijn of haar tijd vrijwillig heeft gestoken in het verbeteren van het leven van iedereen die te maken heeft met ECD. De prijswinnaar wordt bekendgemaakt op de ECD Celebration Evening op 26 mei. Ervaringen van deelnemers