ECD Global Alliance toont onze strepen voor Erdheim-Chester Ziektebewustzijn op #RareDiseaseDay, 28 februari. Er zijn 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Het gebrek aan wetenschappelijke kennis en kwaliteitsinformatie over elke zeldzame ziekte resulteert vaak in een vertraging van de diagnose.
Mensen met een zeldzame ziekte hebben vaak moeite om toegang te krijgen tot behandeling en zorg. Dit leidt vaak tot zware sociale en financiële lasten voor patiënten.
Door de grote diversiteit van aandoeningen en relatief veel voorkomende symptomen die onderliggende zeldzame ziekten kunnen verbergen, komt een eerste verkeerde diagnose vaak voor. Bovendien verschillen de symptomen niet alleen van ziekte tot ziekte, maar ook van patiënt tot patiënt die aan dezelfde ziekte lijdt.
Onderzoek moet internationaal zijn om ervoor te zorgen dat experts, onderzoekers en clinici met elkaar verbonden zijn.
Elk individu en bedrijf kan een rol spelen bij het verbeteren van de toegang tot zorg en het financieren van onderzoek voor mensen met een zeldzame ziekte.
De ECD Global Alliance werkt elke dag aan het overwinnen van deze moeilijkheden ter ondersteuning van degenen die getroffen zijn door Erdheim-Chester Ziekte en histiocytose bij volwassenen.
Ga naar http://bit.ly/rdd2025 voor meer informatie en #ShowYourStripes
Meer informatie over de Zeldzame Ziektendag: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/