Er moet nog zoveel vooruitgang worden geboekt in het onderzoek naar behandelingen voor Erdheim-Chester Ziekte (ECD) en alle zeldzame ziekten. Als uiterst zeldzame bloedkanker die meerdere organen aantast, wordt ECD nog steeds veel te weinig herkend en worden veel patiënten geconfronteerd met vertragingen in de diagnose en beperkte behandelingsmogelijkheden.
Daarom steunen wij samen met de zeldzame-ziektecommunity #RareDiseaseDay op 28 februari. Bewustwording is essentieel – het leidt tot eerdere diagnoses, meer onderzoek en betere behandelingen. Samen kunnen we een verschil maken voor de 300 miljoen mensen die wereldwijd met een zeldzame ziekte leven.
ECD is slechts één van de meer dan 7.000 zeldzame ziekten en net als veel andere ziekten is er geen genezing bekend. Maar dankzij een groeiend bewustzijn en vooruitgang in het onderzoek wordt er vooruitgang geboekt. De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) heeft meerdere onderzoeksinitiatieven helpen financieren en we blijven aandringen op nieuwe ontdekkingen die hoop brengen voor patiënten en families. Uw stem, uw pleitbezorging en uw steun zijn belangrijk in de strijd voor betere behandelingen en een betere toekomst.
Steun #RareDiseaseDay, 28 februari.
Ontdek wat u kunt doen om te helpen: http://bit.ly/rdd2025
Deel je kleuren: https://www.rarediseaseday.org/#share-your-colours