Spreker: Julien Haroche, MD, PhD
Tijd: 9:35 AM – 9:55 AM
Datum: 26 mei 2025 Patiënt & Familie bijeenkomst
In de wereld van Erdheim-Chester ziekte (ECD) zijn er maar weinig namen die meer gerespecteerd worden dan Dr. Julien Haroche. Dr. Haroche leidt al meer dan twintig jaar baanbrekend onderzoek naar histiocytose, met name ECD. Op de Patient and Family Gathering dit jaar in Barcelona belooft zijn sessie getiteld “ECD Treatment Options: Current and on the Horizon” een krachtig overzicht van hoe ver de behandeling is gevorderd en wat er nog in het verschiet ligt.
Wereldleider in innovatie op het gebied van ECD behandeling
Dr. Haroche werkt in Hôpital Pitié-Salpêtrière in Parijs, Frankrijk, waar hij en zijn team meer dan 250 patiënten hebben behandeld, waardoor hun programma een van de meest ervaren ECD centra ter wereld is. Zijn klinisch onderzoek heeft een belangrijke rol gespeeld bij het definiëren van behandelprotocollen die nu wereldwijd worden gebruikt, met name bij patiënten met BRAF- of andere MAPK-pathway-mutaties.
In 2012 was zijn team de eerste die deze therapieën gebruikte bij volwassenen met histiocytose, een ontwikkeling die het traject voor veel patiënten veranderde. Daarvoor waren de opties beperkt en de resultaten onvoorspelbaar. Hoewel ECD complex blijft, is de behandeling nu meer op maat, nauwkeuriger en vaak effectiever.
Wat je in deze sessie leert
Deze lezing zal dienen als een duidelijke, niet-technische gids voor patiënten en families die willen begrijpen hoe beslissingen over behandeling worden genomen. Dr. Haroche zal verschillende kritische vragen behandelen, waaronder:
- Welke behandelingen zijn er vandaag de dag beschikbaar en hoe bepalen artsen welke behandeling geschikt is?
- Welke rol spelen genetische mutaties – met name BRAFV600E –bij het bepalen van de behandeling?
- Waarin verschillen doelgerichte therapieën van traditionele benaderingen en wat kunnen patiënten verwachten op het gebied van toediening, duur en monitoring?
Hij zal ook ingaan op overwegingen rond de intensiteit van de behandeling, zoals wanneer het mogelijk is om een “afwachtende houding” aan te nemen en wanneer een agressievere interventie nodig is.
Waarom deze sessie belangrijk is
Inzicht in de behandelopties kan een van de meest empowerende aspecten van leven met ECD zijn. Voor veel patiënten is de weg naar de diagnose lang en vol onzekerheid. Duidelijkheid krijgen over wat er gedaan kan worden en waarom – geeft vaak een gevoel van hoop en controle.
Als jij of je dierbare een behandeling overweegt, momenteel in therapie is of inzicht zoekt in wat de toekomst kan brengen, dan is dit een sessie die je niet mag missen.
De ECDGA moedigt alle aanwezigen aan om vragen mee te nemen en zich in te zetten. Hoewel Dr. Haroche en zijn collega’s op dit forum geen persoonlijk medisch advies kunnen geven, kan de gedeelde informatie je helpen om thuis beter geïnformeerde gesprekken te voeren met je zorgteam.