De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) verwelkomt medische professionals van over de hele wereld op het 2025 jaarlijkse medische symposium over de ziekte van Erdheim-Chester , gehouden in Barcelona in het universiteitsziekenhuis Bellvitge. Deze jaarlijkse bijeenkomst is het enige internationale evenement dat zich uitsluitend richt op de wetenschap, diagnose en behandeling van ECD- een zeldzame histiocytaire neoplasma met systemische, inflammatoire en klonale kenmerken. Terwijl je je voorbereidt op je komst, lees je hier wat je kunt verwachten van de ervaring, de locatie en de gemeenschap waar je lid van wordt.
Gastlocatie: Academisch ziekenhuis Bellvitge, Barcelona
Het symposium vindt plaats in het Bellvitge Universitair Ziekenhuis, een aangewezen ECD Zorgcentrum en een toonaangevend instituut voor onderzoek en klinische zorg op het gebied van zeldzame ziekten. De locatie bevindt zich in de wijk Hospitalet de Llobregat in Barcelona en is gemakkelijk bereikbaar met de metro. Voor degenen die in het Renaissance Barcelona Fira Hotel verblijven, ligt het ziekenhuis op slechts 10 minuten rijden.
Bezoekers kunnen het beste arriveren in het auditorium van het hoofdgebouw van het ziekenhuis , op straatniveau, waar de hele dag geprogrammeerd zal worden. Vrijwilligers en medewerkers zullen aanwezig zijn om te helpen met oriëntatie en registratie.
Overzicht schema’s
Het Medisch Symposium vindt plaats op dinsdag 27 mei 2025 en duurt van 8.00 tot 17.00 uur. Er wordt gezorgd voor een licht ontbijt, lunch en verfrissingen gedurende de hele dag. Deelnemers worden uitgenodigd om de hele dag deel te nemen aan een wetenschappelijk programma met lezingen van experts, casestudies en discussies met internationale collega’s.
Belangrijke agendapunten zijn onder andere:
- CAR-T-Cell Immunotherapies and the Barcelona Model – Een keynote door Dr. Manel Juan die de uitbreiding van CAR-T-celtherapieën buiten hematologische maligniteiten onderzoekt, met implicaties voor histiocytose en immunologische targeting in zeldzame ziekten.
- ECD in complexe klinische contexten – Dr. Jerome Razanamahery zal een presentatie geven over diagnostische en therapeutische uitdagingen wanneer ECD gepaard gaat met andere systemische ziekten, een onderwerp dat steeds relevanter wordt in de praktijk.
- Sessies over diagnostische protocollen, interpretatie van beeldvorming, moleculaire profilering, behandelingsrichtlijnen en het nieuwste op het gebied van translationeel onderzoek, waaronder MAPK pathway targets en immunotherapie trials.
De volledige agenda biedt een evenwicht tussen de perspectieven van het laboratorium tot de praktijk, met zowel fundamenteel wetenschappelijk onderzoek als toegepaste klinische strategieën.
Voor wie
Dit evenement is bedoeld voor artsen, wetenschappers en alle medische zorgverleners die geïnteresseerd zijn in histiocytaire aandoeningen of andere zeldzame ziekten. Als uw praktijk zeldzame kankers, ontstekingsziekten of complexe immunologische aandoeningen omvat, biedt deze bijeenkomst een van de meest doelgerichte en relevante omgevingen voor permanente educatie en professionele samenwerking.
Aanwezig zijn meestal:
- Artsen van gevestigde ECD Care Centers in Europa, Zuid-Amerika, Azië en Noord-Amerika.
- Hematologen, oncologen, radiologen, pathologen, neurologen, nefrologen, endocrinologen, internisten, verpleegkundigen, wetenschappers en iedereen die meer wil weten over ECD.
- Beginnende onderzoekers en fellows die zich willen specialiseren in zeldzame ziekten
- Vertegenwoordigers van instellingen die actief betrokken zijn bij translationeel onderzoek en klinische proeven
De waarde van persoonlijke uitwisseling
Het ECD Medical Symposium is meer dan een serie lezingen – het is een platform voor interdisciplinaire uitwisseling en internationale samenwerking. In de afgelopen jaren heeft deze bijeenkomst de basis gelegd voor nieuwe onderzoekspartnerschappen, diagnostische kaders verduidelijkt en geholpen bij het standaardiseren van zorgprotocollen tussen instellingen. Presentaties zijn bedoeld om de dialoog aan te moedigen en er is voldoende tijd ingepland voor vragen en netwerken.
Met ECD’s evoluerende classificatie als een klonaal myeloïde neoplasma aangedreven door MAPK pathway mutaties, is een voortdurende dialoog tussen disciplines essentieel. Door jaarlijks bijeen te komen stelt dit symposium de ECD onderzoeks- en klinische gemeenschap in staat om op één lijn te blijven, geïnformeerd en geïnspireerd.
Reizen en overnachtingen
De meeste medische deelnemers verblijven in het Renaissance Barcelona Fira Hotel, waar ECDGA personeel en vrijwilligers beschikbaar zijn om te helpen. Diners en informele bijeenkomsten na afloop van het evenement vinden hier vaak plaats, wat nog meer mogelijkheden biedt om in contact te komen met collega’s en medewerkers.
Voor degenen die niet bekend zijn met het gebied, Barcelona biedt gastvrijheid van wereldklasse, toegankelijk openbaar vervoer en een atmosfeer van culturele rijkdom die het een ideale omgeving maakt voor professionele uitwisseling.
Een wereldwijde toewijding aan de vooruitgang van zeldzame ziekten
Sinds 2009 heeft ECDGA zich ingezet om de wereldwijde medische gemeenschap te verenigen rond de missie om de resultaten te verbeteren voor mensen met Erdheim-Chester ziekte. Door evenementen zoals deze, en met de steun van toonaangevende instellingen en zorgcentra, blijft die missie groeien.
We kijken ernaar uit u te verwelkomen in Barcelona voor een dag van gedeelde inzichten, strenge wetenschap en hernieuwd momentum in de strijd tegen Erdheim-Chester Ziekte.