Spreker: Eli Diamond, MD
Tijd: 10:50 AM – 11:05 AM
Datum: 26 mei 2025 Patiënt & Familie bijeenkomst
Voor veel mensen die leven met Erdheim-Chester ziekte (ECD) kan de betrokkenheid van de hersenen en ogen een van de moeilijkste en angstaanjagendste complicaties zijn. Daarom is deze sessie, geleid door Dr. Eli Diamond, een essentieel onderdeel van de Patient and Family Gathering. Dr. Diamond is niet alleen een vooraanstaand neuro-oncoloog in het Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York, maar hij is ook voorzitter van de medische adviesraad ECDGA en een pionier op het gebied van klinisch onderzoek gericht op ECD.
Betrokkenheid van hersenen en ogen nader bekeken
ECD Het is bekend dat het meerdere organen aantast en bij de helft van alle gediagnosticeerde personen heeft het invloed op het centrale zenuwstelsel. Dit kan leiden tot symptomen zoals evenwichtsproblemen, gezichtsproblemen, hoofdpijn of veranderingen in het mentale functioneren. In sommige gevallen zijn de ogen ook betrokken bij retro-orbitale massa’s die pijn of druk achter de ogen veroorzaken. Bij veel patiënten treden deze symptomen geleidelijk op en worden ze gemakkelijk verkeerd toegeschreven aan andere aandoeningen, wat bijdraagt aan vertragingen in de diagnose.
De sessie van Dr. Diamond zal de deelnemers helpen begrijpen:
- Wat de huidige wetenschap onthult over hoe en waarom de hersenen en ogen worden beïnvloed op ECD.
- Welke symptomen het meest voorkomen en welke tijdig een gesprek met een zorgverlener vereisen.
- Hoe beeldvormingsonderzoek wordt gebruikt om neurologische en oculaire betrokkenheid te controleren.
- Wat is er bekend over langetermijnresultaten en hoe behandelingen symptomen kunnen verbeteren of stabiliseren?
Diamond leidt, waaronder onderzoeken naar de neurologische effecten van doelgerichte therapieën en verbeteringen in biopsietechnieken die de diagnose veiliger en nauwkeuriger moeten maken voor patiënten met hersen- of orbitale laesies.
Waarom het werk van Dr. Diamond belangrijk is
Dr. Diamond heeft de afgelopen tien jaar vooraan gestaan bij veel van de meest betekenisvolle ontwikkelingen in ECD onderzoek. Hij heeft klinische onderzoeken geleid voor medicijnen zoals vemurafenib en cobimetinib die hebben geleid tot goedkeuring van deze behandelingen door de FDA voor ECD patiënten. Hij heeft uitgebreid gepubliceerd over ECD-gerelateerde neurologische symptomen en was medeoprichter van de ECD Patient Registry, een hulpmiddel waarmee patiënten vanuit hun eigen huis kunnen bijdragen aan wereldwijd onderzoek.
Hij brengt een unieke combinatie van klinische ervaring, onderzoekskennis en compassie in zijn werk. Hij begrijpt dat symptomen die de hersenen en ogen aantasten niet alleen een fysieke uitdaging vormen, maar ook emotioneel overweldigend zijn. Dankzij zijn leiderschap krijgen patiënten snellere diagnoses, effectievere zorg en meer hoop.
Wat kunt u van deze sessie verwachten
Dit is een gerichte, toegankelijke presentatie bedoeld voor patiënten en verzorgers die te maken hebben met neurologische symptomen, leven met veranderingen in het gezichtsvermogen of gewoon meer willen begrijpen over dit aspect van ECD. Hoewel er geen persoonlijk medisch advies wordt gegeven, kunnen de inzichten van Dr. Diamond de aanwezigen helpen betere vragen te stellen aan hun eigen artsen en zich beter geïnformeerd voelen over de complexiteit van deze ziekte.
Of u nu deelneemt als patiënt, familielid of medische professional, deze sessie biedt u de gelegenheid om rechtstreeks te leren van een van ’s werelds meest vooraanstaande experts op het gebied van neurologische betrokkenheid bij Erdheim-Chester Ziekte.