Patiënt/familielid
Patiënt/familielid
Leven met ECD kan een uitdaging zijn. Dit is een gecompliceerde ziekte die op veel verschillende manieren invloed heeft op patiënten en hun familie. Wij geloven dat een van de beste manieren om met ECD om te gaan is om zoveel mogelijk te leren en betrokken te raken bij de zorg voor de patiënt. Sommige gegevens op internet over ECD zijn verouderd. De kennis over ECD en de behandelmogelijkheden voor ECD patiënten nemen snel toe. Daardoor gaat het nu veel beter met patiënten dan een paar jaar geleden.
Het vinden van een zorgcentrum voor ECD behandelingen is erg belangrijk. Veel patiënten worden gezien in een ECD Verwijscentrum waar het personeel geïnteresseerd is in ECD onderzoek en waar meerdere patiënten worden behandeld door een team van artsen. De meeste patiënten houden ook contact met een lokale arts om hun dagelijkse gezondheid te controleren. Dit werkt het beste wanneer het verwijzingscentrum en de lokale artsen communiceren en samenwerken om de beste zorg voor de patiënt te garanderen.
Sommige patiënten merken dat ze niet in staat zijn om te werken. In dit geval is het vaak nodig dat de patiënt een arbeidsongeschiktheidsuitkering aanvraagt. Verschillende patiënten komen in aanmerking voor verschillende programma’s. Er zijn federale programma’s en soms staatsprogramma’s waarvoor een ECD patiënt in aanmerking kan komen. Het is nuttig om de arts van de patiënt een gedetailleerde verklaring te laten invullen over hoe ECD de patiënt heeft beïnvloed en waarom hij daardoor niet kan werken als hij een arbeidsongeschiktheidsuitkering aanvraagt. Het is ook belangrijk om belangrijke medische dossiers van een patiënt te overleggen bij het aanvragen van arbeidsongeschiktheid. Dit zijn de dossiers die de betrokkenheid van ECD aantonen en hoe dit de patiënt beïnvloedt.
Patiënten en familieleden worden aangemoedigd om betrokken te raken bij het werk van de ECD Global Alliance (ECDGA). Dit is een geweldige manier om te leren en contacten te leggen met andere ECD patiënten en hun familieleden.