Patiënten bereiken

Patiënten bereiken

De ECD Global Alliance (ECDGA) realiseert zich dat de toegang tot en het werven van patiënten een van de moeilijke aspecten is bij het uitvoeren van ECD-gerelateerd onderzoek. De ECDGA is in staat en bereid om onderzoekers over de hele wereld te helpen om toegang te krijgen tot patiënten.

Vandaag de dag blijft de ECDGA per e-mail in contact met alle ECD patiënten, van over de hele wereld, die bij de organisatie zijn geregistreerd. Mocht u in het kader van uw onderzoek ECD patiënten willen bereiken, neem dan contact op met de ECDGA. Wij staan klaar om relevante informatie over onderzoeken door te geven aan patiënten en te fungeren als kanaal om onderzoeksbehoeften te delen met de patiëntengemeenschap. Dit is met succes gedaan voor meerdere onderzoeksteams.

Daarnaast sponsort de ECDGA de ontwikkeling van een ECD patiëntenregister dat gezamenlijk wordt ontwikkeld in het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) en de Newcastle University. Het doel van dit project is om een duurzame en groeiende ECD patiëntenregistratiedatabase te creëren om uitgebreide gegevens te verzamelen over de diagnose, klinische behandeling, behandelingsresultaten en patiëntgerichte resultaten van ECD patiënten wereldwijd. Deze collectieve informatie zou beschikbaar zijn voor de ECD patiënten- en wetenschappelijke gemeenschap om (1) de meest rigoureuze, op bewijs gebaseerde behandelingsaanbevelingen tot nu toe mogelijk te maken en (2) voor het ontwerp van rationele klinische onderzoeken om de klinische en patiëntgerichte resultaten bij ECD te optimaliseren. Voor meer informatie over dit project kunt u contact opnemen met ECDGA.