Evenementen

De ECDGA heeft vijf patiënt- en familiebijeenkomsten georganiseerd, waar families, patiënten en medische professionals samenkwamen om meer te leren over Erdheim-Chester ziekte. Tijdens eerdere evenementen zijn er educatieve presentaties gegeven door ECD deskundige artsen van over de hele wereld. De sessies boden strategieën voor ziektebeheer en updates, waardoor patiënten en gezinnen meer te weten konden komen over ECD; waardoor ze sterkere pleitbezorgers konden worden. Naast de leermomenten genoten de patiënten en hun families van de tijd om samen te zijn, zodat ze hun verhalen en ervaringen met elkaar konden delen. Deze jaarlijkse evenementen hebben bewezen een waardevolle bijdrage te zijn aan deze sterke ECD gemeenschap! Voor meer informatie over deze evenementen, waaronder opnames van presentaties en foto’s en toekomstige evenementen, klikt u op de knop ‘Meer informatie’ hieronder.

Medische professionals van over de hele wereld komen samen op dit jaarlijkse evenement om wetenschappelijke bevindingen, resultaten van patiënten, casestudy’s en nieuwe ontwikkelingen in het onderzoek naar en de behandeling van deze ziekte te delen. Er is ook tijd voor samenwerking tussen wetenschappers en de ontwikkeling van een sterker netwerk van ECD Referral Care Centers wordt aangemoedigd. U kunt samenvattingen van eerdere evenementen en informatie over toekomstige evenementen vinden door op de knop Meer informatie te klikken.