Registers en enquêtes
ECD Patient Registry
ECD research needs your help! An Erdheim-Chester Disease patient registry database has been developed. Now we need your data to make it useful!
The ECD Patient Registry is a medical database collecting information and/or samples from patients diagnosed with ECD. This data will be used to help scientists advance knowledge of ECD and its treatment. Read about the registry in detail below, including how to enroll.
Please note that by joining the ECD Patient Registry, you are NOT joining the ECD Global Alliance membership! If you are not yet a member of the ECDGA, please also join the ECDGA by following this link below. If you are already a member, please consider also joining the Registry.
Om erachter te komen of u in aanmerking komt voor deelname aan het ECD patiëntenregister, volgt u deze link.
Read the most recent data published from the registry collection: 2020 Registry Update
In late 2018, the registry resulted in the following symptom-assessment article. Findings conclude that patients with ECD possess widely varied and unappreciated symptomatology. A scale for patient-reported symptom assessment for patients with Erdheim-Chester disease
Over het register
The Erdheim-Chester Disease Registry, led by Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), unites leading researchers with people like you who are interested in taking part in building an informational database. The focus of this registry will be to help scientists advance our knowledge of ECD, how it affects the lives of patients, and how ECD treatments work. The ultimate goal – a cure!
Erdheim-Chester disease (ECD) is a rare disease that affects about 1,000 people worldwide. Because ECD is so rare, we are creating a patient registry to help gather information on ECD. A medical registry is a systematic collection of a clearly defined set of health and demographic data for patients with specific health problems, held in a central database for a predefined purpose. In the case of the ECD Registry, it will serve to increase knowledge about the condition and how it may be treated.
The focus is to understand more about what kinds of health problems are caused by ECD, what happens as a result of different treatments for ECD, and how ECD affects people’s feelings and attitudes. We also want to learn how these things change over time for people with ECD. To try to figure this out, doctors would like to collect information about people who have Erdheim-Chester disease and how they are treated for the disease.
Waarom lid worden?
Wetenschappers hebben de afgelopen tien jaar enorme vooruitgang geboekt in de strijd tegen de ziekte en elk jaar worden er nieuwe onderzoeken gestart. Maar onderzoekers kunnen het werk niet alleen doen; ze hebben informatie van mensen zoals jij nodig om hun onderzoek uit te voeren.
Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) is de vertrouwde beheerder van deze gecentraliseerde database en opslag van monsters. Deze gegevens zijn beschikbaar voor onderzoekers die de ziekte bestuderen. Het register is ontworpen om vragen te beantwoorden en informatie te verstrekken aan onderzoekers om effectieve behandelingen te vinden.
De ECDGA zet zich in om het beheer en de financiering van het register voort te zetten, zodat we de groei van onschatbare informatie die deze database aan de gemeenschap zal bieden, kunnen voortzetten.
Hoe werkt het register?
Als je wilt deelnemen aan het register, zal het MSK-team de volgende informatie van je arts vragen.
- Medische rapporten (doktersnotities, laboratorium- en scanrapporten)
- Indien beschikbaar worden stukjes van een eerdere biopsie of procedure verzameld en gebruikt voor toekomstig onderzoek naar ECD. Je kunt nog steeds deelnemen aan het register als je geen biopsie hebt gehad of als je geen biopsiestukjes naar MSK wilt sturen.
- Het register verzamelt ook kopieën van alle scans die je in het verleden hebt gehad in verband met je ziekte, waaronder MRI-, PET-, röntgen- of CT-scans. Je kunt nog steeds deelnemen aan het register als je geen scans naar MSK wilt laten sturen.
Er zijn voor u geen kosten verbonden aan deelname aan het register. Als u besluit deel te nemen aan deze onderzoeksdatabase, bestaat uw deel van het onderzoek uit het invullen van enquêtes, ook wel vragenlijsten genoemd, over uw symptomen en levenskwaliteit. Vragenlijsten voor dit onderzoek kunnen via internet of op papier worden ingevuld en teruggestuurd naar Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Als u ervoor kiest om de enquêtes op papier in te vullen, krijgt u voorgefrankeerde post zodat u de enquêtes terug kunt sturen. Hieronder vindt u de link voor de online enquête.
U wordt gevraagd om enquêtes in te vullen wanneer u meedoet, na 6 maanden na deelname en jaarlijks gedurende 3 jaar. U wordt ook gevraagd de onderzoeken in te vullen als uw behandeling op ECD om wat voor reden dan ook verandert.
Hoe kan ik deelnemen aan het ECD patiëntenregister?
Als je meer wilt weten over dit onderzoek, neem dan telefonisch of per e-mail contact op met het onderzoeksteam.
Telefoon (212) 610-0720
Fax (929) 321-1050
E-mail: neuECDRegistry@mskcc.org
U krijgt de kans om de details van het onderzoek te bespreken en zoveel vragen te stellen als u wilt voordat u een weloverwogen beslissing neemt over uw deelname.
Als u besluit mee te doen aan het onderzoek, krijgt u een informed consent formulier met de details over het onderzoek in schriftelijke vorm. Nadat u het toestemmingsformulier hebt gelezen, kunt u nog aanvullende vragen hebben die u beantwoord wilt hebben. Als al uw vragen naar tevredenheid zijn beantwoord, wordt u gevraagd het toestemmingsformulier te ondertekenen.
Als u de toestemmingsprocedure telefonisch afrondt en een toestemmingsformulier ondertekent dat u per post wordt toegestuurd, krijgt u een voorgefrankeerde envelop om uw ondertekende toestemmingsformulier terug te sturen naar de coördinator.
Dit toestemmingsproces kan telefonisch of via internet worden gedaan, zodat u niet naar MSK hoeft te reizen om deel te nemen aan het onderzoek. Om erachter te komen of u in aanmerking komt voor deelname aan de ECD patiëntenregistratie, volgt u deze link.
Wie kan deelnemen?
Iedereen bij wie de diagnose ECD is gesteld en van wie het medisch dossier in het Engels is, kan deelnemen aan het onderzoek. Europese wetgeving beperkt de deelname van personen uit sommige Europese landen.
Je kunt deelnemen aan het register, zelfs als je geen patiënt bent bij MSK.
Privacy en vertrouwelijkheid
Uw privacy is erg belangrijk voor ons en de onderzoekers zullen er alles aan doen om deze te beschermen. Het getrainde personeel van MSK kan uw gegevens inzien als dat nodig is.
Als uw informatie uit dit onderzoek wordt gebruikt in rapporten of publicaties, wordt uw naam of iets anders waarmee u geïdentificeerd kunt worden, niet gebruikt.
Uw gegevens kunnen worden doorgegeven als de wet dit vereist. In bepaalde staten zijn artsen bijvoorbeeld verplicht om verslag uit te brengen aan gezondheidsraden als ze een ziekte zoals tuberculose aantreffen. De onderzoekers zullen echter hun best doen om ervoor te zorgen dat alle informatie die wordt vrijgegeven u niet identificeert.
Toegang tot uw beschermde gezondheidsinformatie is beperkt tot de personen die worden genoemd in het formulier voor onderzoeksautorisatie, dat deel uitmaakt van het proces van geïnformeerde toestemming.
Als ik lid word van de ECD patiëntenregistratie, is dit dan hetzelfde als lid worden van de ECD Global Alliance?
No, the ECD Patient Registry is separate from the ECD Global Alliance. If you would like to join the ECD Global Alliance and become a member of our community, please follow the link below to register with the ECD Global Alliance. We hope that you will join both to help further research on ECD, however, this is voluntary and is your choice.
A close relationship between the patient community and the ECD Global Alliance allows easy promotion of patient involvement in research studies and clinical trials vital to bringing safe and effective treatments to market. Being a registered member of the ECD Global Alliance allows you to be notified when new studies and treatments are available.
Here are more reasons to join the ECDGA!
- Empowerment: You don’t have to be a victim. You can make a difference.
- Meet Other People: Cut through the isolation and make new friends.
- Find the Latest Treatment Information: New treatments, tips, and information are available from the organization and its members.
- Have Fun: Be around people who “get it” and find ways to incorporate what you love into helping find a cure.
- Gain New Skills: Volunteer opportunities are limitless.
- Set an Example: Show others what can be done and how hard work helps to “manage problems.”
- Get Access to Experts: Access to ECD experts is available through the organization.