De Zeldzame Ziektendag wordt elk jaar op de laatste dag van februari gevierd om aandacht te vragen voor de miljoenen mensen wereldwijd die met een zeldzame ziekte leven.
ECDGA is er trots op dat het individuen en gezinnen bijstaat die te maken krijgen met zeldzame diagnoses door ondersteuning, voorlichting en hoop te bieden.
Ziggy is hier om je te vertellen wat zeldzame ziekten echt betekenen, waarom bewustzijn belangrijk is en hoe jij kunt helpen een verschil te maken.
Bekijk de informatie voor elk van hen hieronder
- Meer informatie over zeldzame ziekten
- Ondersteuning ECDGA
- Deel onze boodschap
Zeldzame Ziekten Dag: Waarom het belangrijk is
De Zeldzame Ziektendag, die elk jaar op de laatste dag van februari wordt gehouden, laat het licht schijnen op de miljoenen mensen wereldwijd die met een zeldzame ziekte leven. Hoewel elke zeldzame aandoening slechts een klein aantal mensen treft, hebben zeldzame ziekten wereldwijdeen impact op meer dan 300 miljoen mensen – gezinnen, verzorgers en hele gemeenschappen.
Voor veel patiënten kan de weg naar de diagnose jaren duren. Beperkte bekendheid, weinig specialisten en schaarse financiering voor onderzoek betekenen vaak een vertraagde diagnose en minder behandelingsmogelijkheden. De Rare Disease Awareness Day helpt dit te veranderen door de stem van patiënten te laten horen, eerdere diagnoses aan te moedigen en investeringen in onderzoek en innovatie te stimuleren.
Deze dag gaat ook over verbondenheid en solidariteit. Het herinnert mensen met een zeldzame ziekte eraan dat ze zeldzaam zijn , maar niet alleen. Belangenorganisaties, onderzoekers, zorgverleners en supporters komen samen om verhalen te delen, het publiek voor te lichten en aan te dringen op beleid dat de toegang tot zorg en levensreddende therapieën verbetert.
Door het bewustzijn te vergroten, kweken we begrip, verminderen we isolatie en helpen we te bouwen aan een toekomst waarin iedereen – hoe zeldzaam de aandoening ook is – toegang heeft tot tijdige diagnose, effectieve behandeling en meelevende steun.
Waarom ECDGA steunen belangrijk is op Zeldzame Ziektendag
Rare Disease Day gaat over zichtbaarheid, belangenbehartiging en hoop – en de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) speelt een belangrijke rol bij het realiseren van alle drie. ECDGA is toegewijd aan het ondersteunen van patiënten en families die getroffen worden door Erdheim-Chester Disease (ECD), een uiterst zeldzame en vaak levensbedreigende aandoening die van oudsher verkeerd begrepen en ondergediagnosticeerd wordt.
ECDGA overbrugt kritieke kloven waar veel patiënten met zeldzame ziekten mee te maken hebben. De organisatie brengt patiënten in contact met deskundige specialisten, bevordert een eerdere en nauwkeurigere diagnose en ondersteunt geavanceerd onderzoek dat is gericht op het verbeteren van behandelingen en resultaten. Voor mensen die een zeldzame ziekte doormaken, biedt ECDGA iets wat net zo belangrijk is: een gemeenschap. Niemand zou alleen met een zeldzame diagnose geconfronteerd moeten worden en ECDGA zorgt ervoor dat patiënten en verzorgers zich geïnformeerd, gesteund en gesterkt voelen.
Op Zeldzame Ziektendag vertegenwoordigt ECDGA het hart van de beweging voor zeldzame ziekten – bewustwording omzetten in actie. Door te pleiten voor het financieren van onderzoek, het opleiden van professionals in de gezondheidszorg en het versterken van de stem van patiënten, helpt ECDGA ervoor te zorgen dat zeldzame ziekten worden erkend, begrepen en prioriteit krijgen.
Het steunen van ECDGA betekent het steunen van vooruitgang, medeleven en hoop. Het betekent dat je de gemeenschap van zeldzame ziekten steunt en een krachtige waarheid bevestigt: zeldzame patiënten zijn belangrijk, zeldzame ziekten zijn belangrijk en samen zijn we zeldzaam, maar niet alleen.
Hoe u kunt helpen bewustzijn over zeldzame ziekten te delen
Bewustwording begint bij individuen – patiënten, verzorgers, families en supporters – die hun stem gebruiken om invloed uit te oefenen. Kiezers spelen een belangrijke rol bij het verspreiden van bewustzijn en het zichtbaar maken, begrijpen en prioriteren van zeldzame ziekten.
Een van de eenvoudigste manieren om te helpen is door informatie te delen. Door te posten op sociale media, educatieve bronnen te delen of verhalen van ECDGA uit te dragen, kunt u een nieuw publiek bereiken en belangrijke gesprekken op gang brengen. Het gebruik van hashtags om mensen bewust te maken van zeldzame ziekten en deelname aan campagnes op de Dag van de Zeldzame Ziekte kunnen dat bereik enorm vergroten.
Kiezers kunnen ook hun eigen omgeving betrekken door met vrienden, collega’s, scholen en lokale organisaties te praten over zeldzame ziekten en de uitdagingen waar patiënten mee te maken hebben. Persoonlijke verhalen zijn bijzonder indrukwekkend – ze geven een menselijk gezicht aan zeldzame aandoeningen en bevorderen empathie en begrip.
Tot slot kunnen supporters actie ondernemen door deel te nemen aan bewustmakingsevenementen, geld in te zamelen of te pleiten voor betere financiering van onderzoek en gezondheidszorgbeleid. Elk aandeel, gesprek en actie helpt om zeldzame ziekten uit de schaduw te halen.
Samen herinneren deze inspanningen de wereld eraan dat zeldzame ziekten weliswaar zeldzaam zijn, maar dat de mensen die eraan lijden niet alleen staan en dat bewustzijn kan leiden tot echte verandering.