Onderzoek in samenwerking tentoongesteld! Van links naar rechts: Diane Schriner (ECDGA), Elise Fitzerald (UAB Medical Student & ECDGA Volunteer), Jerome Henson (ECDGA) bespreken de poster, “Filling an Unmet Need: Een overzicht van het ECDGA-register”. De ECDGA-registratie helpt om op basis van gegevens vooruitgang te boeken in het onderzoek naar en de zorg voor ECD.
Deze week vertegenwoordigen ECDGA-president Diane Schriner, bestuurslid Paul Hendrie, MD, en teamlid Jerome Henson met trots de Erdheim-Chester Disease Global Alliance op de 41e jaarlijkse bijeenkomst van de Histiocyte Society!
Deze internationale bijeenkomst brengt artsen en wetenschappers samen die zich inzetten voor een beter begrip en een betere behandeling van histiocytaire aandoeningen, waaronder Erdheim-Chester Disease (ECD), Langerhans Cell Histiocytosis (LCH), Rosai-Dorfman-Destombes Disease (RDD) en Haemophagocytic Lymphohistiocytosis (HLH).
Het ECDGA-team richt zich op:
- Onderzoeksinteresse in ECD bevorderen
- De wereldwijde samenwerking met andere belangengroepen versterken
- Pleiten voor de ontwikkeling van nieuwe ECD zorgcentra over de hele wereld
Het is inspirerend om te zien dat het momentum rond ECD groeit dankzij al het werk en de steun van de ECD-gemeenschap.
Samenwerkingsgesprekken in actie! Van links naar rechts: Jerome Henson (ECDGA), Fernando Gotz (OR Association), Diane Schriner (ECDGA), Claudio Di Girolama(HA – Canada), bespreking van de poster, “Global Histio: The international Patient Advocacy Group Coalition for Collaboration in Histiocytosis”. Dit project benadrukt de kracht van internationale samenwerking op het gebied van belangenbehartiging – waar ECDGA een trotse deelnemer aan is.
ECD onderzoek wordt gedeeld! Van links naar rechts: Jerome Henson (ECDGA), Laura Eurelings, MD (Erasmus MC Universitair Medisch Centrum), Diane Schriner (ECDGA), bespreking van de poster, “Anti-IL-6 Therapy in Erdheim-Chester Disease.” Gesprekken zoals deze dragen bij aan een beter wetenschappelijk begrip van ECD.
ECDGA-programma’s onder de aandacht brengen! Diane Schriner bij de informatietafel van ECDGA, waar ze details deelt over de ondersteuningsprogramma’s van ECDGA, waaronder ons groeiende netwerk van ECD Referral Care Centers over de hele wereld.
Internationale samenwerking in actie! Van links naar acht: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children’s University Hospital, Italië). Grensoverschrijdende partnerschappen zijn essentieel voor een beter begrip van de ziekte van Erdheim-Chester.
Inzicht van de medische adviesraad van ECDGA! Van links naar rechts: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester), en Jerome Henson (ECDGA) bespreken zorgstrategieën en onderzoeksprioriteiten. Dr. Go is een gewaardeerd lid van de medische adviesraad van ECDGA.