De 2025 Lopen, wandelen & rollen voor hoop brengt supporters uit alle hoeken van de wereld samen in de strijd om bewustzijn te creëren voor Erdheim-Chester Ziekte (ECD). Voor degenen die virtueel deelnemen, is je impact net zo krachtig en met een beetje creativiteit en planning kan je ervaring net zo betekenisvol en gedenkwaardig zijn als een persoonlijke deelname.
Hier zijn vijf eenvoudige maar effectieve manieren om het meeste uit je virtuele run te halen:
1. Kies een zinvolle route
Of het nu je buurt is, een favoriet park of een schilderachtig pad, kies een route die bij je past. Sommige deelnemers plannen routes langs bezienswaardigheden die belangrijk zijn voor hun dierbaren of plaatsen die verbonden zijn met speciale herinneringen. Waar je ook heen gaat, je stappen hebben een doel.
2. Personaliseer je uitrusting
Het dragen van evenementkleding of op maat gemaakte teamshirts verhoogt niet alleen het moreel, maar nodigt ook uit tot een gesprek met nieuwsgierige toeschouwers. Voeg spelden, borden of linten toe in ECDGA’s kenmerkende groenblauwe en marineblauwe zebrastreep om je doel visueel te vertegenwoordigen.
3. Ga sociaal met je verhaal
Sociale media zijn een krachtig middel om bewustzijn te verspreiden. Deel waarom je meedoet met foto “s, korte video” s of dagelijkse updates. Laat je volgers weten over Erdheim-Chester Ziekte en voeg een link toe naar je fondsenwervings- of teampagina zodat anderen je missie kunnen steunen.
4. Werken met een virtueel team
Het is niet omdat je niet in dezelfde stad bent dat je niet samen kunt bewegen. Spreek een tijdstip af waarop je teamleden kunnen wandelen, hardlopen of rollen, waar ze ook zijn, en maak dan online contact om foto’s en verhalen te delen. Veel teams plannen videogesprekken na het hardlopen om hun inspanningen te vieren en na te denken over wat het evenement voor hen betekent.
5. Bewustzijn vergroten terwijl je beweegt
Print en draag borden met feiten over Erdheim-Chester Ziekte of draag een QR-code met een link naar ECDGA’s website. Deze kleine attenties kunnen voorbijgangers in bondgenoten veranderen door ze te informeren over een zeldzame ziekte waar ze waarschijnlijk nog nooit van gehoord hebben.
Door virtueel deel te nemen kun je de missie van ECDGA op een zeer persoonlijke en krachtige manier naar je eigen gemeenschap brengen. Met elke stap creëer je zichtbaarheid, stimuleer je begrip en draag je bij aan een groeiende beweging die gelooft dat niemand die getroffen wordt door ECD zich alleen of ongezien mag voelen.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische problemen.