WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTE?

28 februari 2021 wordt de 14e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten organiseren.   

Ongeveer 300 miljoen mensen (ongeveer 5% van de bevolking) lijden aan een zeldzame ziekte. Binnen die 5% lijden minder dan 1.000 mensen aan een Erdheim-Chester Ziekte wereldwijd.   

Sluit u aan bij de ECD Global Alliance om meer bekendheid te geven aan zeldzame ziekten door uw ervaring te delen met ECD.  

Officiële Zeldzame Ziekten Dag Video 

Meer informatie en manieren om aandacht te vragen voor zeldzame ziekten vind je op onze Spread the Word webpagina of op de Zeldzame Ziektendag website.

Deel je dag met ons via de media, door @ECDGA te taggen op Facebook en #ECDawareness te gebruiken op elke mediasite. We stellen het op prijs als u ook contact met ons opneemt om uw verhaal, citaat, foto en/of bericht te gebruiken op ECDGA“s mediapagina” s.

Lees ons nieuwste verhaal over een patiënt, uitgebracht voor de Zeldzame Ziektendag van dit jaar: Een spirituele reis door ECD

Deel deze flyer op je mediapagina’s of via e-mail met je contacten!

Wat je ook doet voor deze Zeldzame Ziektendag, je belangengroep is er om je te steunen op je reis! Bedankt dat je jouw zeldzame lintje met trots draagt!