2021 Nieuws

Een nieuw jaar van hoop ligt in het verschiet voor de ECD gemeenschap!

Bekijk de Eindejaarsnieuwsbrief 2021.

De ECD Global Alliance bereikt een nieuw niveau van steun voor mensen die vechten tegen Erdheim-Chester ziekte met een bijpassende giftcampagne tot 31 december 2021! Dankzij een bijpassende gift van $80.000 van een groep gulle ECDGA bestuursleden en weldoeners, zal uw impact op ons belangrijke werk TWEE keer zo groot zijn.

Met jouw donatie kunnen we de toekomst rooskleuriger maken voor iedereen die getroffen is door ECD. Doe vandaag nog een gift om ons werk het komende jaar te versterken… en weet dat je dubbel zoveel goed doet!  Verdubbel je gift vandaag! 

Wat jouw gift oplevert:

  • Onderzoek – Het financieren van onderzoek naar Erdheim-Chester Ziekten staat voorop in onze missie. De toekenning van de 2021 ECD Research Grant wordt binnenkort aangekondigd!
  • Educatie – Educatie voor artsen wordt bereikt met internationale conferenties, online webinars, hulp voor medische specialismen en nog veel meer.
  • Ondersteuning – Het is van onschatbare waarde om patiënten en hun families de middelen en connecties te kunnen bieden die ze nodig hebben om voor zichzelf op te komen. Uw donaties helpen niet alleen onze zeldzame gemeenschap te bloeien. Uw giften zorgen ook voor financiering van onderzoek dat wordt gebruikt voor wetenschappelijke bevindingen op het gebied van kanker.
Noah Barone

Noah is klaar voor de vakantie! Lees zijn ECD verhaal in de nieuwsbrief.

Verbinden in 2022

De afgelopen twee jaar heeft de ECD Global Alliance zich aangepast aan de nieuwe normen van afstand nemen en reisverboden met meer online verbindingen.  De Annual Patient & Family Gathering werd in deze periode uitgesteld, waardoor het evenement in juli 2019 de laatste keer was dat onze ECD familie face-to-face kon deelnemen. We zullen doorgaan met online verbindingen voor degenen die nog steeds niet kunnen reizen, maar we zullen ook een live bijeenkomst aanbieden op 7-8 april 2022!  Lees hier meer over dit evenement.

Terwijl we nadenken over de beproevingen en triomfen van onze gemeenschapsleden, willen we de supporters bedanken die elke dag weer klaar staan voor degenen die vechten.  Uw steun gaat niet alleen over uw dierbare, maar over de toekomst voor alle gezinnen die te maken hebben met Erdheim-Chester Ziekte.  Jullie voorzieningen zijn er in allerlei vormen en we waarderen alles wat jullie doen!

Lees meer updates in onze eindejaarsnieuwsbrief!