Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia (ECD).
Il documento è stato creato grazie a una collaborazione tra medici e organizzazioni sanitarie, tra cui la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ed è stato redatto dal Dr. Eli L. Diamond e da Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH del Memorial Sloan Kettering Cancer Center.
Sfide e impatto positivo del caregiving dei tumori rari: Uno studio a metodo misto sui caregiver di pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e da altre neoplasie istiocitiche, ha intervistato i caregiver di pazienti affetti da ECD e da altre neoplasie istiocitiche (HN).
L “indagine si è concentrata su domande riguardanti i bisogni complessivi soddisfatti e non soddisfatti dei caregiver, il supporto della famiglia, l” accesso alle informazioni e la loro capacità di trovare un senso nella cura.
Da tempo è stato stabilito che i caregiver di tumori più comuni sono in grado di trarre un importante senso di significato dal loro lavoro, ma questo è il primo lavoro che esamina il “meaning making” con malattie rare, come ECD.
Il documento ha rilevato che il 78% dei caregiver di pazienti affetti da ECD e da altri HN ha riferito di avere esigenze da moderate a gravi non soddisfatte sia per quanto riguarda le informazioni disponibili sulle malattie sia per quanto riguarda l’impatto psicologico dell’assistenza quotidiana. Ciò include la necessità di affrontare l’ansia, la maggiore durata della malattia del paziente, i conflitti familiari e, in generale, un minore livello di supporto sociale tra amici e colleghi.
Il mancato supporto informativo e fisico sembra essere legato alla rarità della malattia e influisce sulla capacità dell’individuo di trarre significato e beneficio dal proprio ruolo di caregiver.
Dal giornale:
“I caregiver di tumori rari riferiscono numerosi bisogni di informazione e supporto non soddisfatti, bisogni che derivano dalla rarità della malattia stessa e che sono associati a una minore capacità di trarre beneficio e significato dal caregiving”. che derivano dalla rarità della malattia stessa e che sono associati a una minore capacità di trarre beneficio e significato dal caregiving”.
I risultati del documento aiuteranno gli operatori sanitari e le organizzazioni di supporto, come il sito ECDGA, a trovare nuovi modi per colmare le lacune del supporto ai caregiver e offrire loro maggiori opportunità di trovare benefici e significato nelle loro cure.
“Anche se i risultati del documento possono sembrare scoraggianti, non si può affrontare veramente un problema finché non se ne comprende la portata”, ha dichiarato Jessica Corkran, Direttore Esecutivo di ECDGA. Speriamo che questo articolo getti una luce sulle difficoltà di chi si prende cura delle persone affette da malattie rare e continueremo a espandere i nostri servizi e programmi per sostenere chi ne ha bisogno “. Il sito ECDGA desidera ringraziare in modo particolare le famiglie che hanno dedicato il loro tempo a collaborare alla stesura del documento e a completare il sondaggio”.
Per coloro che desiderano saperne di più sullo studio e sull’esperienza dei caregiver, i nostri collaboratori dell’American Cancer Institute e dell’Histiocytosis Association terranno un webinar con il Dr. Eli L. Diamond il29 novembre. La registrazione è gratuita per i ricercatori, i sostenitori, i responsabili politici e gli operatori sanitari che desiderano partecipare!
Per maggiori informazioni su ECDGA Care Giver Support visita: https://www.erdheim-chester.org/caregiver-carer/