Di Chris Evans – ECD Settimana di sensibilizzazione 2020
A mia sorella, Raina, è stata diagnosticata una patologia istiocitica simile alla Erdheim-Chester Malattia per molti aspetti. Ha combattuto valorosamente contro la malattia per diversi anni, sopportando anche un trapianto di midollo osseo insolitamente doloroso. Fortunatamente, ero compatibile con lei e questo ha prolungato la sua vita con noi, almeno per un breve periodo. È morta all “inizio dell” anno scorso, pochi mesi dopo la diagnosi della recidiva. 
È stata la mia esperienza con Raina, attraverso il suo percorso, a portarmi alla Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Io e la mia famiglia abbiamo scoperto il sito ECDGA durante la difficile diagnosi e le prime fasi del suo trattamento. La compassione del personale è stata notevole e hanno dedicato del tempo a darci consigli sulla ricerca di specialisti oncologici, come gli straordinari dottori: Eli Diamond, Eric Jacobsen e Ken McClain. I consigli sui servizi sociali sono stati preziosi e hanno aiutato mia sorella ad affrontare e gestire gli aspetti del suo trattamento e della sua vita quotidiana.
Quando si cerca di affrontare una malattia rara come ECD o altre patologie istiocitiche rare, ci si rende subito conto che non ci sono molte informazioni disponibili e che c “è una mancanza di consapevolezza rispetto ad altre malattie. Questo comporta ulteriori sfide per i pazienti che stanno già lottando contro una serie di circostanze difficili. La mia esperienza con mia sorella e parlando con i pazienti di ECD durante le loro telefonate settimanali ha dimostrato che molto spesso questa mancanza di consapevolezza non riguarda solo le persone in generale, ma anche gli operatori sanitari. Si tratta dei professionisti da cui dipendiamo per gli esami, le diagnosi, le opzioni terapeutiche o semplicemente per approvare la richiesta di rimborso dell” assicurazione. Questo porta a dover percorrere distanze maggiori per ricevere cure specialistiche, oltre ad altri problemi che vanno da quelli finanziari al semplice riempimento delle ricette.
Sensibilizzare e condividere il più rapidamente possibile i progressi più recenti di questa categoria di malattie rare è fondamentale per far progredire l’assistenza ai pazienti che ne hanno bisogno. ECDGA è in prima linea e sono onorata di far parte di questa comunità in ogni modo possibile, ora e in futuro.