da admin | Feb 24, 2022 | ECDGA Notizie, Ricerca, Vivere con ECD
La Giornata delle malattie rare è il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 malattie rientrano in questa categoria, e 1 americano su 10 ne è affetto. I pazienti affetti da un disturbo raro...
da admin | Set 13, 2021 | ECDGA Notizie, Ricerca
Erdheim-Chester Settimana di sensibilizzazione sulle malattie Dal 13 al 18 settembre 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek L’Alleanza Globale ECD organizza la settima edizione della Settimana di sensibilizzazione sulle malattie....
da admin | Giu 24, 2021 | ECDGA Notizie, Ricerca, Vivere con ECD
La corsa/camminata virtuale ECD organizzata dai membri questo mese è servita a raccogliere fondi per la ricerca su questa malattia rara, ad aumentare la consapevolezza e a riunire i sostenitori di tutti coloro che lottano contro ECD. La famiglia Atnip si è...
da admin | Giu 2, 2020 | Vivere con ECD
Affrontare una malattia rara può sembrare una battaglia in salita. Gli effetti collaterali delle malattie rare, come ECD, non derivano solo dalla malattia stessa o dai trattamenti ricevuti. Molti pazienti devono affrontare altri effetti che non sono effetti...