La Giornata delle malattie rare è il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 malattie rientrano in questa categoria, e 1 americano su 10 ne è affetto. I pazienti affetti da un disturbo raro...
Erdheim-Chester Settimana di sensibilizzazione sulle malattie Dal 13 al 18 settembre 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek L’Alleanza Globale ECD organizza la settima edizione della Settimana di sensibilizzazione sulle malattie....
La corsa/camminata virtuale ECD organizzata dai membri questo mese è servita a raccogliere fondi per la ricerca su questa malattia rara, ad aumentare la consapevolezza e a riunire i sostenitori di tutti coloro che lottano contro ECD. La famiglia Atnip si è...
Affrontare una malattia rara può sembrare una battaglia in salita. Gli effetti collaterali delle malattie rare, come ECD, non derivano solo dalla malattia stessa o dai trattamenti ricevuti. Molti pazienti devono affrontare altri effetti che non sono effetti...
