Cos’è il Registro dei pazienti ECD?

Cos’è il Registro dei pazienti ECD?

Fai parte del Registro dei pazienti di ECD? Sapevi che è estremamente importante partecipare a questo registro? Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni, dei registri o semplicemente delle terapie per una malattia rara può essere un’impresa ardua. Ti...
Dolore e stanchezza

Dolore e stanchezza

Per molti pazienti, il dolore e la stanchezza sono un ricordo costante del fatto di avere una Erdheim-Chester Malattia. Dolore e affaticamento possono manifestarsi nei pazienti di ECD indipendentemente dalla presenza o meno di mutazioni BRAF. Questi sintomi possono...
Sfida per il 10° anniversario

Sfida per il 10° anniversario

Siamo forti di 10 anni! Il sito ECDGA sta raccogliendo fondi per il futuro e abbiamo bisogno del tuo aiuto!  Ti chiediamo di chiedere a 10 tuoi amici o familiari di donare 10 dollari ciascuno per una celebrazione di 10 settimane! Dal 10 ottobre al 12 dicembre,...