da admin | Gen 8, 2021 | ECDGA Notizie
L’Erasmus University Medical Center di Rotterdam entra a far parte della rete di ospedali ECD Referral Care Center, specializzata nella cura di Erdheim-Chester pazienti affetti da malattie. La Malattia Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance dà il...
da admin | Feb 25, 2020 | ECDGA Notizie
CHIAMATE TUTTI I SOSTENITORI! Il 29 febbraio 2020 sarà la 30a Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. In questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti di paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno attività di...
da admin | Feb 19, 2020 | ECDGA Notizie
Fai parte del Registro dei pazienti di ECD? Sapevi che è estremamente importante partecipare a questo registro? Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni, dei registri o semplicemente delle terapie per una malattia rara può essere un’impresa ardua. Ti...
da admin | Gen 30, 2020 | Vivere con ECD
Per molti pazienti, il dolore e la stanchezza sono un ricordo costante del fatto di avere una Erdheim-Chester Malattia. Dolore e affaticamento possono manifestarsi nei pazienti di ECD indipendentemente dalla presenza o meno di mutazioni BRAF. Questi sintomi possono...
da admin | Set 28, 2019 | ECDGA Notizie
Matriarca, presidente e fondatrice della ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. Negli ultimi 10 anni, Kathy ha mantenuto la promessa di non smettere mai di cercare risposte. La perseveranza di Kathy attraverso le prove e le tragedie l’ha portata a creare...
