da admin | Giu 10, 2021 | ECDGA Notizie
La Erdheim-Chester Disease Global Alliance è orgogliosa di annunciare che il primo centro di assistenza di riferimento ECD si trova in Michigan. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di presentare l “ultima aggiunta alla rete di centri di riferimento...
da admin | Feb 17, 2021 | ECDGA Notizie, Ricerca
COS’È LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE? Il 28 febbraio 2021 si terrà la 14a Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. Durante questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti di paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno...
da admin | Nov 24, 2020 | ECDGA Notizie, Vivere con ECD
Un nuovo anno, nuovi programmi e una nuova speranza sono all’orizzonte per la comunità di ECD! L’Alleanza Globale ECD sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per coloro che lottano contro la malattia. Erdheim-Chester Malattie con una campagna di...
da admin | Set 13, 2020 | Ricerca, Vivere con ECD
Di Chris Evans – ECD Settimana di sensibilizzazione 2020 A mia sorella, Raina, è stata diagnosticata una patologia istiocitica simile alla Erdheim-Chester Malattia per molti aspetti. Ha combattuto valorosamente contro la malattia per diversi anni, sopportando...
da admin | Giu 2, 2020 | Vivere con ECD
Affrontare una malattia rara può sembrare una battaglia in salita. Gli effetti collaterali delle malattie rare, come ECD, non derivano solo dalla malattia stessa o dai trattamenti ricevuti. Molti pazienti devono affrontare altri effetti che non sono effetti...
