Riunione della Coalizione Internazionale per la difesa dell’Istio Stoccolma, Svezia Settembre 2022 I gruppi di difesa dei pazienti di tutto il mondo, tra cui la ECD Global Alliance, si sono riuniti nel settembre 2022 nell’ambito del meeting annuale della...
Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia (ECD). Il documento è stato creato grazie a una collaborazione tra medici e...
La ECD Global Alliance (ECDGA), un “organizzazione senza scopo di lucro dedicata al sostegno delle persone affette da un rarissimo tumore del sangue noto come Erdheim-Chester Malattia (ECD), onora i volontari meritevoli durante la Settimana Nazionale del...
La Giornata delle malattie rare è il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 malattie rientrano in questa categoria, e 1 americano su 10 ne è affetto. I pazienti affetti da un disturbo raro...
Un gruppo di difesa delle malattie rare ha ottenuto un Erdheim-Chester Disease Research Grant per condurre uno studio sui sopravvissuti. Uplifting Athletes è un’organizzazione no-profit che si occupa di utilizzare la piattaforma del football universitario per...
