Io sono raro
Quello che voglio che gli altri sappiano sulla mia esperienza con la malattia di Erdheim-Chester.
Di Janet Bunge
Kentucky – 10 settembre 2018
All’inizio del 2015, dopo dieci anni di “Cosa sta succedendo, e non sono davvero una donna lamentosa”, mi è stata diagnosticata la malattia di Erdheim-Chester (ECD). Il primo articolo che ho letto diceva che sarei morta in tre anni. Beh, sono passati tre anni e mezzo e sono ancora molto viva, quindi ecco la storia in breve.
Ogni descrizione dell’ECD inizia con “molto rara”. Gli articoli possono includere il cancro del sangue, la crescita anomala dei globuli bianchi chiamati istiociti… yada yada. Il mio oncologo principale è al Memorial Sloan Kettering (MSK) perché il Dr. “Brainiac” Diamond fa ricerca sull’ECD come lavoro della sua vita. Sono stato visitato alla Mayo Clinic, al National Institutes of Health e alla Duke University. Inoltre, ho parlato, scritto e sono stato intervistato all’MD Anderson e all’MSK. Mi hanno appena tolto la terza chemioterapia negli ultimi tre anni a causa degli effetti collaterali. Anche se considero il Dr. Diamond il miglior medico del mio repertorio, sono seguito da almeno una mezza dozzina di medici dell’Università del Kentucky. Credo di avere il piacere(?) di essere il primo paziente ECD del Regno Unito.
Sono grata per la vita e non sono affatto grata di avere una malattia cronica che in realtà è un cancro. Molti la considerano un cancro che si cura, si può stare molto male e poi finisce. La mia vita è cambiata? Sì! Non posso lavorare nel mio campo come RN perché la mia resistenza è limitata. Come mi ha detto il Dr. Diamond, sono stata rielaborata, quindi le vertigini sono destinate a rimanere. Come ex infermiera di terapia intensiva neonatale, prendersi cura dei bambini non va d’accordo con le vertigini. Nonostante le lesioni che si sono annidate nel mio cervello, riesco ancora a pensare.
Questa è la mia storia. Non riesco nemmeno a contare il numero di persone con cui ho condiviso l’amore e la fede perché questo dà un pubblico! Scopo…. non è quello che avevo previsto, ma non posso discutere con Dio (ci ho provato).
Guarda altre storie sul viaggio di Janet con l’ECD:
Storia scritta nel marzo 2016 da un giornale locale – “Se morissi domani, Dio avrebbe comunque il controllo”.
Storia di luglio 2016 scritta dallo staff di ECDGA – Un gruppo a cui nessuno chiede di aderire