Un incontro virtuale internazionale sull’istiocitosi si è tenuto questo settembre durante il Mese della Consapevolezza dell’Istiocitosi del 2021. Il webinar è stato organizzato e ospitato dall’Associazione OR della Spagna, con un pubblico composto per lo più da medici e da un numero minore di pazienti.
Una sessione della conferenza è stata organizzata dalla ECD Global Alliance (ECDGA) e dalla Histiocytosis Association (HA) il 24 settembre 2021. Il Dr. Gaurav Goyal, dell “Università dell” Alabama Birmingham, ha condotto l “incontro educativo presentando l” argomento “Impatto nei pazienti adulti con ICL” e “Impatto nei pazienti adulti con ICL”. Erdheim-Chester, i trattamenti e gli studi in corso. L “intervento ha incluso la descrizione dei disturbi istiocitari dell” adulto, le caratteristiche cliniche comuni e i trattamenti che si sono rivelati efficaci. Sono stati condivisi suggerimenti diagnostici per aiutare i medici a confermare una diagnosi accurata di queste malattie simili.
La collaborazione con i gruppi di difesa dell’istiocitosi in tutto il mondo ha portato molti benefici. Questa opportunità, in particolare, è stata molto utile per la nostra comunità di lingua spagnola. I medici argentini, spagnoli e non solo hanno potuto raccogliere informazioni trovate e condivise qui negli Stati Uniti. I partecipanti hanno apprezzato molto l’opportunità di imparare e di offrire cure migliori ai loro pazienti.
I direttori di HA e ECDGA hanno condiviso i loro ruoli nel sostenere i pazienti affetti da istiocitosi e la comunità medica. Le reti di medici sono interconnesse e in costante crescita tra le varie organizzazioni. Grazie alla maggiore consapevolezza e all “educazione offerta da queste organizzazioni, gli sforzi per la cura dell” istiocitosi vengono compiuti quotidianamente.
Il sitoECDGA supporta in modo specifico le famiglie di lingua spagnola con l “aggiunta di sessioni di chat trimestrali che offrono a queste famiglie l” opportunità di connettersi virtualmente. Questo supporto emotivo può spesso aiutare i pazienti e i familiari a sentirsi meno soli, oltre a essere in grado di difendersi meglio con i loro team di cura. Inoltre, vengono organizzati incontri trimestrali con questi pazienti e con un medico di lingua spagnola che ha familiarità con le malattie istiocitiche e la loro cura. Qualsiasi paziente o familiare è invitato a partecipare a questa chat!
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