CHIAMATE TUTTI I SOSTENITORI!
Il 29 febbraio 2020 sarà la 30a Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. In questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti di paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno attività di sensibilizzazione.
Circa 300 milioni di persone (circa il 5% della popolazione) soffrono di una malattia rara. All’interno di questo 5%, meno di 1.000 persone sono affette da Erdheim-Chester Malattia in tutto il mondo.
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L’obiettivo della Giornata delle Malattie Rare 2020 è“Equità per i milioni di persone che vivono con una malattia rara!“.
- Quali sono gli ostacoli che hai incontrato quando ti sei avvicinato all’assistenza sanitaria?
- Quali oneri gravano sulla tua famiglia quando si tratta di interazioni e attività sociali?
- Cosa vorresti che il mondo sapesse della vita con Erdheim-Chester Malattia?
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