Per molti pazienti, il dolore e la stanchezza sono un ricordo costante del fatto di avere una Erdheim-Chester Malattia. Dolore e affaticamento possono manifestarsi nei pazienti di ECD indipendentemente dalla presenza o meno di mutazioni BRAF. Questi sintomi possono essere riscontrati sia nei pazienti che hanno ricevuto una nuova diagnosi sia in quelli che sono considerati in remissione* dalla malattia.
Grazie all’impegno di professionisti medici competenti, ci sono cose che un paziente può fare per aiutare il dolore e la stanchezza.
Il nostro nuovo medico del ECD Care Center Network, il Dr. Gaurav Goyal, ci spiega quali sono le cose che possono aiutarci:
“La stanchezza legata al cancro è una sfida importante a cui non abbiamo risposte facili. L’esercizio fisico è il singolo intervento più importante che può aiutarli. Tuttavia, il modo migliore per trarne beneficio è attraverso programmi strutturati che prevedano almeno 150 minuti di esercizio a settimana. La maggior parte delle palestre e delle strutture mediche offrono programmi specifici per i pazienti oncologici. A volte può essere difficile fare esercizio fisico intenso in presenza di sintomi fastidiosi. In questo caso, puoi discutere con il tuo medico delle opzioni alternative (yoga, esercizi in acqua, ecc.)”.
Il Dr. Goyal ha anche menzionato alcune altre opzioni che i pazienti possono discutere con i loro medici:
- Uso concomitante di altri farmaci psicoattivi che possono causare/peggiorare la stanchezza: oppioidi, farmaci per il sonno, ecc.
- Mancanza di buon sonno: si possono discutere i trattamenti per il sonno e l’ansia.
- Opzioni farmacologiche: può prendere in considerazione l’uso di stimolanti come il modafinil e il metilfenidato.
- Terapia cognitivo-comportamentale e psicoterapia
- Interventi mente-corpo: meditazione mindfulness, yoga, ecc. Nella maggior parte delle città ci sono numerosi luoghi che offrono servizi gratuiti per questi metodi.
*Attualmente non esiste una cura per ECD. Si parla di remissione quando la malattia è in uno stato di quiescenza/inattività.
Di seguito sono riportati i link che contengono ulteriori informazioni su questo argomento:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk: Il Dr. Roei Mazor parla della cura quotidiana dei pazienti di ECD.
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY: Pazienti e famiglie chiedono agli esperti al Patient and Family Gathering 2019.
Altri video sorprendenti e informativi sono disponibili sul nostro canale YouTube. https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
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