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Il 2° Simposio Medico Internazionale ECD viene discusso nel notiziario del NIH

da Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Non categorizzato

La newsletter dei centri clinici NIH di agosto 2014 riportava un articolo sul previsto simposio medico 2014 ECD ospitato dai NIH, in collaborazione con la ECD Global Alliance.

Giornata delle malattie rare del NIH 2012

da Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Non categorizzato

Filmato del NIH che documenta la Giornata delle Malattie Rare presso il NIH il 29 febbraio 2012. La prima parte del video mostra un’esposizione di ECD e uno dei nostri membri che parla con la dottoressa Juvianee Estrada-Veras.

ECD Video WaltComer

da Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Non categorizzato

Walt Comer, un paziente di ECD, e sua moglie raccontano la loro esperienza di vita con ECD.

Quasi solo: L’uomo della Contea di Jefferson è uno dei pochi con Erdheim-Chester Malattia

da Asmaa Javed | Dic 31, 2011 | Non categorizzato

Una storia di cronaca locale su un uomo di Hillsboro, nel Missouri, e sul suo percorso legato alla Erdheim-Chester Malattia.

Prima corsa annuale in memoria di Gary Brewer

da Asmaa Javed | Dic 31, 2011 | Non categorizzato

Un servizio giornalistico locale su uno studente delle superiori che si sta impegnando per raccogliere fondi per la ricerca su ECD.

La malattia rara di una donna di Prescott Valley dà il via a una raccolta fondi per la ricerca

da Asmaa Javed | Dic 31, 2011 | Non categorizzato

Un articolo che parla di una paziente e di suo marito, che vivono in Arizona, e che si stanno impegnando per contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica su ECD e per finanziare la ricerca su ECD.
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