“È davvero difficile sapere che c’è un farmaco là fuori che se non riesco a ottenere, la mia vita finirà”. – Paziente canadese con Erdheim-Chester Malattia
La newsletter dei centri clinici NIH di agosto 2014 riportava un articolo sul previsto simposio medico 2014 ECD ospitato dai NIH, in collaborazione con la ECD Global Alliance.
Filmato del NIH che documenta la Giornata delle Malattie Rare presso il NIH il 29 febbraio 2012. La prima parte del video mostra un’esposizione di ECD e uno dei nostri membri che parla con la dottoressa Juvianee Estrada-Veras.
