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Difficile diagnosticare i disturbi e ottenere supporto

da Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Non categorizzato

È stato scritto un articolo di giornale su Leslie Adler e sulla sua esperienza di vita con ECD.

Bonnie Schulz affronta il Erdheim-Chester Malattia

da Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Non categorizzato

Un’immagine e una storia (storia non disponibile online) su Bonnie Schulz, una paziente che vive con ECD.

Il 2° Simposio Medico Internazionale ECD viene discusso nel notiziario del NIH

da Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Non categorizzato

La newsletter dei centri clinici NIH di agosto 2014 riportava un articolo sul previsto simposio medico 2014 ECD ospitato dai NIH, in collaborazione con la ECD Global Alliance.

Giornata delle malattie rare del NIH 2012

da Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Non categorizzato

Filmato del NIH che documenta la Giornata delle Malattie Rare presso il NIH il 29 febbraio 2012. La prima parte del video mostra un’esposizione di ECD e uno dei nostri membri che parla con la dottoressa Juvianee Estrada-Veras.

ECD Video WaltComer

da Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Non categorizzato

Walt Comer, un paziente di ECD, e sua moglie raccontano la loro esperienza di vita con ECD.

Quasi solo: L’uomo della Contea di Jefferson è uno dei pochi con Erdheim-Chester Malattia

da Asmaa Javed | Dic 31, 2011 | Non categorizzato

Una storia di cronaca locale su un uomo di Hillsboro, nel Missouri, e sul suo percorso legato alla Erdheim-Chester Malattia.
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