Insieme, andiamo avanti Dall’Alleanza Globale per la malattia di Erdheim-Chester Mentre ci avviamo verso il 2025, l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) riflette su un altro anno significativo di connessioni, progressi e impegno costante verso...
Cara comunità ECDGA, Mentre ci avviciniamo alla fine dell’anno, vogliamo prenderci un momento per ringraziarti per essere una parte così importante della comunità ECDGA. La tua generosità, il tuo incoraggiamento e la tua fiducia nella nostra missione fanno la...
Cordiali saluti, Steven May Jr. Steven May Jr. Fondatore e Presidente | Ask the Egghead, Inc. A: 200 Massachusetts Ave NW 8° piano Suite 133 Washington, DC 20001 Ufficio di Washington: (202) 750-1910 E: steven@asktheegghead.com W: asktheegghead.com Ufficio MA:...
“Quando diventi molto bravo a fare il caregiver, devi capire la differenza tra un ‘pianto di gioia’ e un ‘pianto triste’”, ha detto rivolgendosi a una sala di persone che stanno vivendo situazioni simili.
Un paziente di ECD, insieme ad amici e familiari, ha deciso di sensibilizzare l’opinione pubblica su ECD e di finanziare ECDGA con una raccolta fondi in un ristorante locale! Questa intervista radiofonica ha contribuito a diffondere la notizia.
Mantenere la fede dà speranza quando si è malati terminali. Gerry Gallick racconta la storia di come gli è stata diagnosticata una rara malattia del sangue incurabile, Erdheim-Chester Malattia.
