da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Non categorizzato
“Quando diventi molto bravo a fare il caregiver, devi capire la differenza tra un ‘pianto di gioia’ e un ‘pianto triste’”, ha detto rivolgendosi a una sala di persone che stanno vivendo situazioni simili.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2017 | Non categorizzato
Un paziente di ECD, insieme ad amici e familiari, ha deciso di sensibilizzare l’opinione pubblica su ECD e di finanziare ECDGA con una raccolta fondi in un ristorante locale! Questa intervista radiofonica ha contribuito a diffondere la notizia.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Non categorizzato
Mantenere la fede dà speranza quando si è malati terminali. Gerry Gallick racconta la storia di come gli è stata diagnosticata una rara malattia del sangue incurabile, Erdheim-Chester Malattia.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Non categorizzato
“È davvero difficile sapere che c’è un farmaco là fuori che se non riesco a ottenere, la mia vita finirà”. – Paziente canadese con Erdheim-Chester Malattia
da Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Non categorizzato
È stato scritto un articolo di giornale su Leslie Adler e sulla sua esperienza di vita con ECD.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Non categorizzato
Un’immagine e una storia (storia non disponibile online) su Bonnie Schulz, una paziente che vive con ECD.
