da admin | Dic 26, 2025 | Non categorizzato
Cara comunità ECDGA, Mentre ci avviciniamo alla fine dell’anno, vogliamo prenderci un momento per ringraziarti per essere una parte così importante della comunità ECDGA. La tua generosità, il tuo incoraggiamento e la tua fiducia nella nostra missione fanno la...
da Steven May Jr | Dic 16, 2025 | Non categorizzato
Cordiali saluti, Steven May Jr. Steven May Jr. Fondatore e Presidente | Ask the Egghead, Inc. A: 200 Massachusetts Ave NW 8° piano Suite 133 Washington, DC 20001 Ufficio di Washington: (202) 750-1910 E: steven@asktheegghead.com W: asktheegghead.com Ufficio MA:...
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Non categorizzato
“Quando diventi molto bravo a fare il caregiver, devi capire la differenza tra un ‘pianto di gioia’ e un ‘pianto triste’”, ha detto rivolgendosi a una sala di persone che stanno vivendo situazioni simili.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2017 | Non categorizzato
Un paziente di ECD, insieme ad amici e familiari, ha deciso di sensibilizzare l’opinione pubblica su ECD e di finanziare ECDGA con una raccolta fondi in un ristorante locale! Questa intervista radiofonica ha contribuito a diffondere la notizia.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Non categorizzato
Mantenere la fede dà speranza quando si è malati terminali. Gerry Gallick racconta la storia di come gli è stata diagnosticata una rara malattia del sangue incurabile, Erdheim-Chester Malattia.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Non categorizzato
“È davvero difficile sapere che c’è un farmaco là fuori che se non riesco a ottenere, la mia vita finirà”. – Paziente canadese con Erdheim-Chester Malattia
