Il seguente link è il protocollo di uno studio ECD annunciato dal Dr. Augusto Vaglio dell “Università di Parma in Italia. I pazienti di ECD sono invitati a partecipare inviando le loro cartelle cliniche. Lo studio si propone di raccogliere le cartelle cliniche di 120...
Informazioni sul caregiver Tutti i caregiver interessati a entrare in contatto con altre persone che amano e si prendono cura dei pazienti di ECD possono contattare l’organizzazione. Il caregiving è un lavoro molto difficile. Per molti caregiver, le richieste...
Istruzioni in lingua straniera per registrarsi alla conferenza ECD a Barcellona il 26 maggio 2025 Apri Chrome come browser internet. Vai alla pagina di registrazione su – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering Clicca sui tre...
Un altro anno sta per concludersi! Siamo grati alla comunità di ECD per aver continuato a sostenere l’organizzazione nella sua missione di servire le famiglie di tutto il mondo. Con l’aiuto di innumerevoli donatori, volontari e professionisti del settore...
Dichiarazione di vaccinazione La comunità medica di ECD incoraggia fortemente tutti a sottoporsi alla vaccinazione COVID. Si consiglia di discutere con i singoli individui e i loro team medici di situazioni specifiche per i pazienti di ECD e di altre persone con...
