da admin | Mar 24, 2020 | ECDGA Notizie, Vivere con ECD
L’intento del nostro blog è quello di aggiornare i nostri membri con informazioni importanti che possono affla vita quotidiana dei pazienti di ECD e delle loro famiglie. Cerchiamo di fornire queste informazioni con l’assistenza di une guida dei nostri...
da admin | Mar 16, 2020 | ECDGA Notizie
Siamo tutti a conoscenza dei rischi legati al virus COVID-19 (coronavirus), attualmente al centro delle cronache. Alla luce di ciò e su consiglio del CDC, è prudente per chiunque abbia condizioni mediche di base prendere precauzioni. Si prega di consultare il sito...
da admin | Feb 25, 2020 | ECDGA Notizie
CHIAMATE TUTTI I SOSTENITORI! Il 29 febbraio 2020 sarà la 30a Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. In questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti di paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno attività di...
da admin | Feb 19, 2020 | ECDGA Notizie
Fai parte del Registro dei pazienti di ECD? Sapevi che è estremamente importante partecipare a questo registro? Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni, dei registri o semplicemente delle terapie per una malattia rara può essere un’impresa ardua. Ti...
da Asmaa Javed | Gen 2, 2020 | ECDGA Notizie
Il seguente link è il protocollo di uno studio ECD annunciato dal Dr. Augusto Vaglio dell “Università di Parma in Italia. I pazienti di ECD sono invitati a partecipare inviando le loro cartelle cliniche. Lo studio si propone di raccogliere le cartelle cliniche di 120...
da Asmaa Javed | Gen 2, 2020 | ECDGA Notizie
Informazioni sul caregiver Tutti i caregiver interessati a entrare in contatto con altre persone che amano e si prendono cura dei pazienti di ECD possono contattare l’organizzazione. Il caregiving è un lavoro molto difficile. Per molti caregiver, le richieste...
