Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina

Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina

La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao. Il 29...
ECD Raduno regionale dei pazienti e delle famiglie dell’Ohio

ECD Raduno regionale dei pazienti e delle famiglie dell’Ohio

Unisciti a noi virtualmente il 7 ottobre 2022! Registrazione per la partecipazione online   Gli orari sono indicati nell’ora orientale degli Stati Uniti.   10:00 – Dr. Robert Franklin Benvenuto all’Università di Cincinnati! Verranno...
L’importanza del supporto dei volontari

L’importanza del supporto dei volontari

    La ECD Global Alliance (ECDGA), un “organizzazione senza scopo di lucro dedicata al sostegno delle persone affette da un rarissimo tumore del sangue noto come Erdheim-Chester Malattia (ECD), onora i volontari meritevoli durante la Settimana Nazionale del...
Giornata delle malattie rare 2022

Giornata delle malattie rare 2022

La Giornata delle malattie rare è il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 malattie rientrano in questa categoria, e 1 americano su 10 ne è affetto. I pazienti affetti da un disturbo raro...