Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia (ECD). Il documento è stato creato grazie a una collaborazione tra medici e...
La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao. Il 29...
Unisciti a noi virtualmente il 7 ottobre 2022! Registrazione per la partecipazione online Gli orari sono indicati nell’ora orientale degli Stati Uniti. 10:00 – Dr. Robert Franklin Benvenuto all’Università di Cincinnati! Verranno...
3 giugno 2022 – La University of Florida Health entra a far parte della rete di centri di assistenza Disease Global Alliance a Gainesville. Erdheim-Chester Disease Global Alliance a Gainesville, in Florida. L’Alleanza Globale per le Malattie ( ) è...
La ECD Global Alliance (ECDGA), un “organizzazione senza scopo di lucro dedicata al sostegno delle persone affette da un rarissimo tumore del sangue noto come Erdheim-Chester Malattia (ECD), onora i volontari meritevoli durante la Settimana Nazionale del...
La Giornata delle malattie rare è il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 malattie rientrano in questa categoria, e 1 americano su 10 ne è affetto. I pazienti affetti da un disturbo raro...