Dopo una giornata all’insegna della conoscenza, della condivisione di storie e di potenti conversazioni al 2025 Patient & Family Gathering, l’Alleanza Globale ECD invita tutti i partecipanti a unirsi a noi per una memorabile cena di celebrazione:...
Quando si vive con una malattia rara come la Erdheim-Chester Malattia (ECD), le scelte quotidiane, come quello che c’è nel piatto, possono fare una differenza significativa nel modo in cui ti senti. Sebbene non esista una “dietaECD ” specifica,...
Viaggiare può essere emozionante, ma per le persone affette dalla Malattia di Erdheim-Chester (ECD) può anche comportare ulteriori considerazioni. Sia che tu partecipi al tuo primo Raduno dei Pazienti e delle Famiglie dell’ECDGA, sia che tu torni per...
Ogni voce è importante nel viaggio verso una migliore comprensione e un migliore trattamento della malattia. Erdheim-Chester Malattia (ECD).Sia che tu abbia ricevuto una nuova diagnosi, che ti stia prendendo cura di una persona cara o che semplicemente voglia fare la...
Un’introduzione per chi ha ricevuto una nuova diagnosi Se tu o una persona cara avete ricevuto di recente una diagnosi di Erdheim-Chester Malattia (ECD), potresti sentirti sopraffatto, confuso o addirittura spaventato. È del tutto comprensibile. ECD è una...
Alla 10a Conferenza Annuale di ECD a Barcellona, accade qualcosa di veramente unico: pazienti, famiglie ed esperti medici si riuniscono nella stessa stanza, con uno scopo comune: guidare il progresso nella comprensione, nell’assistenza e nel trattamento della...
