Perché la diagnosi precoce è importante in Erdheim-Chester Malattia: La storia di Marc Ricevere una diagnosi di una malattia rara come Erdheim-Chester Malattia (ECD) può essere sconvolgente. Per molti, il percorso per trovare le risposte è lungo, confuso e spesso...
I progressi nelle Erdheim-Chester Disease (ECD) non avviene in modo isolato. È reso possibile dalla collaborazione tra scienziati, medici e pazienti e famiglie che vanno avanti nonostante le incognite. Al centro di questi progressi c’è il Comitato Consultivo...
Tra meno di tre mesi, la comunità mondiale di Erdheim-Chester Malattia (ECD) si riunirà a Barcellona per la 10° Conferenza Annuale ECD . Questo evento fondamentale riunisce esperti medici, ricercatori, pazienti e famiglie in una missione condivisa: far progredire le...
Per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia rara come la Malattia diErdheim-Chester (ECD ) non bastano i fatti e le cifre, servono le persone. Ci vogliono passione, immaginazione e spirito di comunità. E durante il Mese del Volontariato, siamo...
Quando qualcuno sente per la prima volta le parole Erdheim-Chester Disease (ECD), può sembrare di entrare in un territorio sconosciuto, una diagnosi molto rara che molti non hanno mai incontrato. Ma fin dall’inizio, una cosa che la comunità di ECD mette in...
