• 4° Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie ECD

    Un totale di 63 pazienti e familiari e numerosi medici provenienti da 17 paesi diversi hanno partecipato al Patient & Family Gathering 2016. I partecipanti hanno appreso gli studi e le sperimentazioni in corso su ECD, il modo in cui ECD può influenzare i vari organi del corpo, la gestione del dolore, le scansioni e la gestione dell “assistenza. Per maggiori informazioni su questo evento di successo, consulta il materiale dell” evento qui sotto.

  • 5° Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie ECD

    Grazie ai 150 partecipanti che hanno reso il Patient Gathering di quest'anno ECD un grande successo! Pazienti, familiari, infermieri, team di ricerca e numerosi medici hanno partecipato al Patient & Family Gathering 2017 tenutosi a New York. I partecipanti sono stati aggiornati sulle ultime ricerche, sui trattamenti e sulle tecniche di gestione dell'assistenza, compresi gli effetti psicologici della convivenza con ECD. Per maggiori informazioni, consulta il materiale dell'evento qui sotto.

  • 6° raduno internazionale annuale dei pazienti e delle famiglie di ECD

    Un totale di 109 pazienti, familiari e medici, provenienti da otto paesi, hanno partecipato al Patient & Family Gathering 2018.
    I partecipanti hanno imparato a conoscere il processo di sperimentazione dei farmaci, a gestire più farmaci, a prendersi cura di sé con l'alimentazione e l'esercizio fisico e a saperne di più sulla gestione delle cure. Per maggiori informazioni su questo evento di successo, consulta il materiale dell'evento qui sotto. Grazie a tutti i partecipanti!

  • 7° Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie ECD

    Tutti i pazienti e i loro cari interessati a saperne di più su ECD e a incontrare altre famiglie sono invitati a partecipare ai seguenti eventi. La quota di iscrizione all'evento di due giorni comprende l'accesso a tutte le sessioni della conferenza, al pranzo di ricevimento e al pranzo e ai rinfreschi leggeri durante le pause della conferenza. I seguenti orari sono soggetti a modifiche.

  • Utilizzare le raccomandazioni di consenso di ECD: Difendi la tua salute

    Si è tenuto un webinar educativo per spiegare il più recente documento di consenso sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e per imparare a utilizzarlo per l'assistenza e il supporto dei pagatori.