Unitevi a me nel dare il benvenuto a Diane Schriner come nuovo Presidente dell’ECD Global Alliance.
Diane è parte integrante del Consiglio di amministrazione dell’ECDGA dal 2018 e ricopre il ruolo di Vicepresidente dal 2021. In questo periodo ha dimostrato una straordinaria compassione, intuizione e forza. Esperta contabile con esperienza sia in grandi aziende che in piccole imprese, Diane apporta a questo ruolo di leadership eccezionali capacità strategiche e organizzative. Ma al di là delle sue competenze professionali, la sua dedizione alla comunità ECD è profondamente personale: suo marito è affetto dalla malattia di Erdheim-Chester. Diane ha percorso lo stesso cammino di incertezza, difesa e speranza che molti di noi conoscono fin troppo bene. La sua leadership nell’ECDGA è personale e potente.
Nelle sue stesse parole:
Sono onorato di accettare il ruolo di Presidente dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e lo faccio con un profondo senso di responsabilità, speranza e convinzione personale.
Questa non è solo un’opportunità di leadership: è una missione profondamente personale. Mio marito è un paziente affetto da ECD e nel nostro viaggio insieme sono stata testimone delle sfide, dell’incertezza e della forza che caratterizzano la vita di chi è affetto da questa malattia rara. Ho anche visto il potere della comunità, della difesa e della scienza nel guidarci verso un futuro più luminoso.
L’ECDGA è stata una parte fondamentale di questo sistema di supporto e ora sono orgoglioso di poter contribuire a un livello ancora più profondo.
Sono entrato in questo ruolo motivato dall’incrollabile resistenza di pazienti, assistenti e ricercatori. Insieme, possiamo continuare a costruire un futuro in cui nessuno affronti la Malattia di Erdheim-Chester da solo.
Grazie per avermi affidato questa responsabilità. Non vedo l’ora di essere al fianco di ognuno di voi mentre andiamo avanti con coraggio, compassione e determinazione.
È con grande emozione ed eccitazione che io, Kathy, lascio la carica di Presidente. Sin dalla fondazione dell’ECDGA, ho avuto il grande onore di servire questa comunità e di camminare al vostro fianco nei momenti di difficoltà, di scoperta e di incredibile progresso.
Questa decisione arriva dopo una profonda riflessione e con immensa gratitudine per il privilegio di essere testimoni di tutto ciò che abbiamo realizzato insieme. Dai nostri umili inizi nel 2008, quando alcuni di noi si sono riuniti online in cerca di risposte, a una comunità globale che sostiene oltre 1.000 famiglie in 76 paesi, insieme abbiamo costruito qualcosa di straordinario.
Questo non è un addio. Rimango pienamente impegnato nella missione dell’ECDGA e continuerò a stare al fianco di questa comunità che amo così tanto. Estendo il mio pieno sostegno a Diane nel momento in cui assumerà questo ruolo. La sua empatia, la sua visione e la sua leadership saranno una luce guida per il nostro cammino e sono entusiasta di tutto ciò che riusciremo a realizzare sotto la sua guida.
Grazie per l’onore di servire come vostro Presidente. Sono sempre orgoglioso di ciò che questa comunità ha realizzato lavorando insieme.
Con profondo apprezzamento e amore,
Kathy Brewer