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10° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD
7:00 AM – 7:00 PM CDT
May 26, 2025 7:00 AM CDT
Parte della missione di ECD Global Alliance è quella di educare e sostenere i pazienti con le informazioni di cui hanno bisogno per difendere la loro salute e la loro qualità di vita. Lo scopo di un Patient and Family Gathering (PFG) è quello di unire i pazienti e i familiari e di aumentare la loro conoscenza e comprensione della malattia. Erdheim-Chester della malattia.
Il PFG offre ai partecipanti un luogo di incontro e l’opportunità di rivolgere domande e dubbi a un gruppo internazionale di medici professionisti che hanno esperienza nella cura di pazienti affetti da ECD e che stanno conducendo ricerche in questo campo. Le informazioni che vengono condivise possono aiutare il paziente a saperne di più su ECD e sulle possibili opzioni di trattamento, oltre che a conoscere gli ultimi risultati della ricerca.
Panoramica
Il 26 maggio, presso l “Hotel Renaissance Barcelona Fira, si terrà l” incontro dei pazienti e delle famiglie di ECD Global Alliance 2025. Questo incontro riunirà pazienti, familiari, assistenti, medici, ricercatori e membri di organizzazioni di supporto per condividere conoscenze ed esperienze relative a ECD diagnosi, trattamento e vita quotidiana. Ci sarà tempo per imparare, per condividere e per entrare in contatto con altre persone che sono state colpite da ECD. Ci auguriamo che sia un momento in cui tutti possano essere meglio informati e trovare maggiore speranza per il futuro.
Gli interpreti simultanei in loco consentiranno la partecipazione di persone di lingua inglese, francese, tedesca, italiana e spagnola.
Programma degli eventi
Domenica 25 maggio 2025 – Attività pre-riunione
5 – 6 pm Messa cattolica
Chiunque sia interessato è invitato a partecipare a una Messa cattolica prima dell’inizio della conferenza. Padre Charles Balnaves, sponsor del Patient & Family Gathering, celebrerà la Messa.
Lunedì 26 maggio 2025
8:00-8:30 Registrazione e colazione continentale
Goditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza.
8:30-16:40 Raduno dei pazienti e delle famiglie
Trascorri la giornata imparando di più su ECD da professionisti medici, pazienti e altri.
18:00-20:00 Serata di celebrazione
Passa del tempo con i pazienti, i familiari, gli amici e i professionisti del settore medico per una serata di speranza e di celebrazione.
Chi partecipa?
L’evento è aperto a tutta la comunità di ECD, composta da pazienti, assistenti, familiari e professionisti medici di ECD. Non esitare a invitare la tua famiglia, i tuoi amici e i membri del tuo team medico.
Ospite
Xavier Solanich, MD, PhD è l “ospite di quest” anno del Meeting ECD. Il Dr. Solanich è un medico specialista in medicina interna presso l “Ospedale Universitario di Bellvitge, dove esercita dall” agosto 2010. Dirige il Centro di Riferimento ECD di Bellvitge e, oltre ai pazienti di ECD, si occupa di pazienti con altre malattie rare come la Rosai-Dorfman, le immunodeficienze primarie e alcune malattie metaboliche ereditarie (in particolare la Gaucher). Assiste pazienti con malattie autoimmuni sistemiche, soprattutto vasculiti sistemiche, periaortite/fibrosi retroperitoneale e malattie legate alle IgG4. È anche consulente del servizio di oftalmologia per la diagnosi e la gestione di pazienti affetti da uveite, neurite ottica immune/ischemica e pseudotumore orbitale…
Il Dr. Solanich lavora anche nel gruppo di Malattie Sistemiche e Invecchiamento dell’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Ha partecipato a diversi progetti di ricerca nazionali e internazionali per lo studio di malattie autoimmuni sistemiche, immunodeficienze e altre malattie rare. Ha inoltre partecipato a diversi studi clinici come ricercatore principale o collaboratore, ottenendo finanziamenti pubblici competitivi. Grazie alle sue ricerche, è autore di diversi articoli pubblicati su riviste scientifiche indicizzate.
Agenda
L’agenda dettagliata sarà disponibile prima della conferenza.
Hotel
È stato predisposto un blocco di camere per il Patient & Family Gathering a –
The Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcellona, Spagna, 08902
Ti invitiamo a prenotare utilizzando il link sottostante prima della data di scadenza dell’hotel.
Prenota la tua tariffa di gruppo per la Conferenza dell’Alleanza Globale di ECD
Prezzo della camera per gruppi: Singola: 240 Euro/notte; Doppia: 260 Euro/notte
Termine ultimo per la prenotazione dell’hotel: 21 aprile 2025
Viaggi
Barcellona è servita dall’Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Le opzioni di trasporto tra l’aeroporto e l’hotel includono:
- Metropolitana. La linea L9 Sud della metropolitana collega i terminal aeroportuali T1 e T2 con l “hotel Renaissance Barcelona Fira. La stazione della metropolitana dell” hotel è Europa Fira. La metropolitana è attiva tutti i giorni dalle 5 del mattino a mezzanotte.
- Trasferimento privato. Il sito web dell’hotel indica che il trasferimento privato è disponibile al costo di 101 euro (solo andata) su richiesta.
Aiuto per le borse di studio
Abbiamo un numero limitato di borse di studio disponibili se un paziente/familiare non può partecipare per motivi economici. Se hai bisogno di una borsa di studio, contatta ECDGA all “indirizzo support@Erdheim-Chester.org il prima possibile. Dovrai includere il tuo nome, l” indirizzo e-mail, la tua posizione all “interno della comunità (paziente, caregiver, familiare) e una dichiarazione delle tue necessità. Entro la fine di febbraio comunicheremo a tutti l” aiuto che possiamo fornire.
Opportunità di candidatura per la sensibilizzazione
Sei incoraggiato a nominare i leader della comunità ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA– Nomina del premio. Invia una nomination per il Premio Mark Heaney per onorare il professionista medico che ritieni abbia migliorato la vita dei pazienti ECD sensibilizzando la professione medica su ECD. Nomina chiunque (paziente, caregiver, professionista medico, amico, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutti coloro che sono colpiti da ECD. Il vincitore del premio sarà annunciato alla serata di celebrazione di ECD il 26 maggio.
Esperienze dei partecipanti
“Siamo tutti sulla stessa barca e il nostro viaggio sarà migliore insieme”.
- Susan Anderson, Famiglia ECD
“Lavoro nel settore sanitario da oltre 20 anni e non ho mai visto o sperimentato un gruppo di professionisti e volontari così attento e devoto!”.
- ECD Paziente presente
“So che non possono darmi una cura, né rispondere a tutte le mie domande, ma il solo fatto di sapere che sono qui per me, che mi ascoltano e che capiscono quello che sto passando, è quello di cui avevo bisogno”.
