Il progetto Fresh Faces è al fianco dei sopravvissuti di ECD: Queste sono le loro storie
Intervista con Dawn Smith
Di Calynn M. Lawrence
dicembre 2017
Sono nata e cresciuta a Chicago da una madre amorevole che non solo mi ha insegnato a essere la migliore mamma possibile, ma mi ha anche dato gli strumenti e la forza necessari per affrontare tutto ciò che la malattia di Erdheim-Chester (ECD) offre. Sono sposata con mio marito Tory da oltre 21 anni e ho tre bellissime figlie: Candyss, Calynn e Camrynn. Mi piace cercare di capire gli enigmi e le persone, ed è per questo che amo studiare il comportamento umano, cosa che mi ha portato a conseguire una laurea e un master in psicologia. Attualmente sto conseguendo un dottorato in psicologia forense.
Descrivi come hai scoperto di avere l’ECD:
Mi è stata diagnosticata l’ECD nel settembre del 2014 dopo sei mesi di visite mediche, in cui ho visto un totale di 25 medici. I miei primi sintomi sono stati delle masse che sono cresciute nella parte bassa della schiena, una massa sul colon e i miei occhi sono diventati rosso vivo come un costume di Halloween e sono rimasti così per settimane. Dopo due interventi ambulatoriali sulle masse sulla schiena e sugli occhi, il tessuto è stato inviato all’ospedale di Cleveland e il mio chirurgo mi ha dato una diagnosi su un foglio di carta fatto scorrere sulla scrivania, con l’unico commento: “Lei è una donna molto rara”. La diagnosi è arrivata giusto in tempo per sottopormi a un importante intervento chirurgico al colon, dove la mia ECD ha preso dimora. Il primo referto che ho ricevuto è stato che mi rimanevano 2-5 anni di vita. Ho chiamato immediatamente mia sorella Leretha che mi ha soccorso. Ci sono stati molti sostenitori forti al mio fianco, ma Leretha e le mie figlie sono state la mia salvezza durante tutto il processo.
Descrivi alcuni dei tuoi sintomi/difficoltà con l’ECD:
Oltre ai problemi sopra elencati, ho un dolore costante in tutto il corpo che all’inizio era un facile 9 sulla scala del dolore da 1 a 10. Tuttavia, poiché dopo tre anni sono diventato desensibilizzato, ora è un 6 nei giorni migliori. Tuttavia, poiché dopo tre anni mi sono desensibilizzata, ora è circa un 6 nei giorni migliori. Ho problemi di equilibrio che mi hanno portato a cadere senza motivo apparente. Una volta è successo e sono atterrata sul cemento appena versato! Ero così imbarazzata che sono saltata in piedi e sono corsa dall’altra parte della strada in un ristorante vicino dove un meraviglioso commesso mi ha dato dei tovaglioli di carta per pulire il cemento bagnato e pesante dai miei stivali preferiti.
Descrivi i trattamenti/procedure a cui ti sei sottoposto con l’ECD:
Ho subito sette interventi chirurgici, tre colonscopie, 5 risonanze magnetiche, 5 pet, 9 TAC e innumerevoli esami del sangue. Ho assunto una serie di farmaci come Anakinra, infusioni e pillole di steroidi, iniezioni e pillole di metotrexato, idrocodone, tramadolo, Xanax, colliri di prednisolone, colliri e creme di eritromicina, insulina e la lista continua. Tuttavia, ho un team straordinario di dieci medici, guidati dall’uomo più brillante e compassionevole che io conosca, il Dr. Eli Diamond del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, e dalla donna più preparata, ma al tempo stesso più attenta e premurosa che io conosca, la Dr.ssa Ivey-Brown del Christ Advocate Hospital dell’Illinois.
Descrivi l’effetto che la convivenza con l’ECD ha avuto sulla tua vita:
L’ECD è una malattia subdola, implacabile e che fa incetta di denaro. Subdola perché non sai mai quale sarà la prossima parte del tuo corpo che attaccherà. Implacabile perché una volta affrontata in un’area, si ripresenta più duramente in un’altra. E non è facile da gestire perché è una malattia così rara, con meno di 500 persone che ne sono affette, che la maggior parte dei trattamenti non sono coperti dall’assicurazione. Tu e il tuo medico (se ne hai uno bravo) dovrete lottare per ottenere la copertura dei trattamenti. Anche in questo caso, con i viaggi per andare da uno specialista e i farmaci off-label, potresti spendere tutti i risparmi di una vita per continuare ad avere una buona qualità di vita o forse addirittura per salvarti la vita. Stavo vivendo la mia vita divertendomi e BAM!!!! dal nulla è arrivata l’ECD e mi ha detto: “No, non succederà, ora appartieni a me!”. Questo mi ha portato a prendere un congedo per motivi familiari e medici (FMLA) dal mio lavoro di manager/assistente alla Pacific Garden Mission e a rassegnare le dimissioni. Ma appena in tempo, Gesù è intervenuto dicendo: “Sei mio figlio, non ti lascerò né ti abbandonerò!!!” e ho capito che la vita sarebbe andata bene: diversa, ma bene.
Cosa ti spinge a fare nella vita l’ECD?
Vivo ogni giorno al massimo e trascorro il tempo con la mia famiglia creando ricordi che vivranno per sempre. Sono anche diventata più consapevole degli altri e delle loro difficoltà e quando posso aiutare qualcuno in difficoltà lo faccio, a prescindere dal costo. Uno dei miei più grandi dispetti è quando qualcuno mi dice che non sembro o mi comporto da malata, quando in realtà sono malata e lotto ogni giorno per alzarmi dal letto e vivere la vita. Quando ti dicono che ti rimane solo una certa quantità di tempo, puoi arrenderti o scegliere di combattere la buona battaglia. Ti ho detto che mia madre, Jeanette, non ha cresciuto dei teppisti, quindi sono pronto a combattere a lungo.
Cosa vuoi che il mondo sappia dell’ECD?
Si tratta di una malattia estremamente rara che colpisce ogni persona in modo diverso, ma è un raro tipo di cancro del sangue a crescita lenta chiamato neoplasia istiocitica, che comporta una sovrapproduzione di cellule chiamate istiociti. È una malattia che non tutti i medici conoscono. Non per mancanza di competenze, ma per mancanza di conoscenza dell’esistenza della malattia e di come trattarla quando viene riconosciuta. Per quanto ne so, sono l’unico afroamericano a cui è stata diagnosticata la malattia, il che la dice lunga sulla sua rarità. Abbiamo bisogno di persone che donino tempo e denaro alla ricerca per trovare non solo una cura, ma anche per educare medici, infermieri e altri operatori sanitari affinché siano preparati a diagnosticare e trattare le persone affette da ECD. Forse siamo piccoli di numero, ma siamo grandi nel provvedere alle nostre famiglie, nel fare la differenza nelle nostre comunità e nel rendere questo mondo il migliore possibile per i nostri figli.
Grazie per aver ascoltato la mia storia.
Presente anche nel blog di Calynn: fashionthunderclap.blogspot.com