Vivere con una malattia rara può essere difficile: mentalmente, fisicamente e anche finanziariamente. A 2013 indagine chiamata “Rapporto sull “impatto delle malattie rare Rapporto sull” impatto delle malattie rare (condotto negli Stati Uniti e nel Regno Unito) ha chiesto a pazienti, operatori sanitari e pagatori (che finanziano l “assistenza sanitaria all” interno del sistema sanitario di un paese) le loro prospettive sull “impatto delle malattie rare. Quasi tutti i 20 pagatori inclusi nell” indagine hanno riferito che il trattamento di una malattia rara è relativamente più costoso e che i costi aumentano più rapidamente rispetto alle patologie più comuni. Questo rapporto afferma inoltre che il 55% degli intervistati statunitensi ha sostenuto spese mediche dirette non coperte dall’assicurazionee il 18% nel Regno Unito non coperte dal Servizio Sanitario Nazionale.
Costi di vivere con una malattia rara
I costi di una convivenza con una qualsiasi condizione di salute generalmente includono:
- Costi sanitari diretti– farmaci, attrezzature sanitarie, esami medici, visite specialistiche, ricoveri ospedalieri, trasporto sanitario
- Costi diretti non sanitari– assistenti professionali, trasporto non sanitario, servizi sociali
- Costi indirettiimpossibilità di lavorare, pensionamento anticipato della persona o del care giverassistente
Qui di seguito troverai alcune delle implicazioni finanziarie più impegnative visto con le malattie rare. Sono inclusi anche gruppi di pazienti e industria farmaceutica iniziative progettate per aiutare ad affrontare queste sfide.
Oneri finanziari derivanti dal cambiamento dello stile di vita
In caso di malattie rare come Erdheim-Chester Disease, a seconda delle varie complessità della malattia, il paziente e/o il caregiver potrebbero dover abbandonare un lavoro retribuito, ridurre ore settimanali o addirittura andare in pensione prima del previsto.
Onere dell’assicurazione sanitaria
Poiché l’esperienza in Erdheim-Chester Disease è limitata, può essere difficile per i pazienti ricevere cure standard da parte di medici che rientrano nella loro assicurazione rete assicurativa. Per alcuni, la copertura è solo all’interno dei confini dello Stato. Al di là della copertura delle cure, molti pazienti potrebbero dover affrontare un onere finanziario per le prescrizioni.
Viaggio Costi Onere
Un altro costo nascosto delle malattie rare è i viaggi: Le visite mediche, gli appuntamenti ambulatoriali, le visite di ricerca clinica e i soggiorni in ospedale hanno un costo. Quasi tutte le persone affette da una malattia rara possono incorrere in spese di viaggio, ad esempio quando si recano in centri dedicati lontano da casa o perché i sintomi della malattia limitano la loro mobilità quotidiana.
Organizzazioni che forniscono assistenza alle persone affette da malattie rare:
- Servizi per i pazienti, Inc.: Fornisce supporto finanziario e guida ai pazienti con problemi specifici, rari, di salute e di salute mentale., malattie croniche negli Stati Uniti. Sono disponibili anche diversi servizi legali gratuiti . (http://www.patientservicesinc.org/)
- EveryLife Programma di donazione rara della Fondazione: Rare Giving è un programma del EveryLife Fondazione per le Malattie Rare per sostenere i singoli pazienti affetti da malattie rare e le organizzazioni che promuovono la collaborazione tra le malattie rare e coinvolgono pazienti, ricercatori e altri membri della comunità nelle politiche pubbliche. . ( https://everylifefoundation.org)
- Programma di assistenza ai pazienti NORD (RareCare): Dal 1987, NORD fornisce programmi di assistenza per aiutare i pazienti a procurarsi farmaci salvavita o di farmaci salvavita che non potrebbero altrimenti permettersi. Questi programmi forniscono farmaci, assistenza finanziaria per i premi assicurativi e i ticket, assistenza per i test diagnostici e assistenza per i viaggi per gli studi clinici o per la consultazione di specialisti della malattia. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)
- Rete di beneficenza aerea (Angel Flight): Air Charity Network è un’organizzazione caritatevole che offre accesso alle persone bisognose che cercano un trasporto aereo gratuito verso strutture sanitarie specializzate o destinazioni lontane a causa di crisi familiari, comunitarie o nazionali. Angel Flight si occuperà anche di coordinare i viaggi per gli studi clinici. (http://aircharitynetwork.org/)
- Partnership for Prescription Assistance (PPA): Le aziende di ricerca biofarmaceutica americane sono in missione per migliorare la salute dei pazienti, far progredire l’innovazione medica e alimentare la crescita economica. I farmaci che creano offrono la speranza che si possa trovare una cura, che il trattamento sia efficace e che la vita dei pazienti possa essere migliorata. migliorato. https://medicineassistancetool.org/
- Istituto Nazionale di Sanità Family Lodge: Un luogo di riposo simile a una casa per le famiglie e i cari dei pazienti adulti che ricevono cure presso l’Istituto Nazionale della Sanità. Centro clinico NIH (situato a Bethesda, Maryland). (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)
Il costo di una malattia rara per le famiglie può essere elevato, ma ci sono molti programmi di sostegno programmi disponibililesoprattutto negli Stati Uniti, dove i costi sono particolarmente elevati. Hai avuto successo con Questi servizi sono disponibili?
Il seguente link è un “ottima risorsa con molti dei programmi sopra citati in un” unica posizione. https://everylifefoundation.org/financial-support/.