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Chat della comunità

Connessione online con la tua comunità

La ECD Global Alliance ospita ogni mese delle chat virtuali online per tutti coloro che fanno parte della comunità ECD. Questo include pazienti, caregiver/assistenti, familiari, personale medico, ricercatori, ecc.

Chi si registra a ECD Global Alliance riceverà un’e-mail che annuncia ogni sessione di chat relativa al proprio ruolo. Se non ti sei ancora registrato al gruppo, ti consigliamo di farlo qui per rimanere connesso e informato.

Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono problemi di diagnosi su ECD, trattamenti, test, medici competenti, sintomi, effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli su cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.

Connessione al lutto

La perdita di una persona cara a causa della Malattia di Erdheim-Chester è un viaggio incredibilmente doloroso e nessuno dovrebbe affrontarlo da solo. Anche se non programmiamo più le Conversazioni sul lutto in anticipo, siamo qui per sostenerti quando ne hai più bisogno. Contatta il nostro navigatore paziente per maggiori informazioni.

Gruppi di lingua inglese

September 30, 2025
1:00 PM – 2:00 PM CDT
Start date & time in your local time zone.
September 30, 2025 1:00 PM CDT
September 9, 2025
6:00 PM – 7:00 PM CDT
Start date & time in your local time zone.
September 9, 2025 6:00 PM CDT

Gruppi internazionali

Chat della comunità canadese

September 17, 2025
10:00 AM – 11:00 AM CDT
Start date & time in your local time zone.
September 17, 2025 10:00 AM CDT

Chat per chi parla español

New events coming soon.

Chat australiana e neozelandese

September 12, 2025
6:00 PM – 7:00 PM CDT
Start date & time in your local time zone.
September 12, 2025 6:00 PM CDT

Chat della comunità italiana

New events coming soon.

Chat francofona

New events coming soon.

Chat Deutschsprachiger

September 11, 2025
4:00 AM – 5:00 AM CDT
Start date & time in your local time zone.
September 11, 2025 4:00 AM CDT

 

In precedenza, il sito ECDGA ha condotto delle chat online dattiloscritte e in diretta per la comunità. I riassunti delle precedenti sessioni di chat sono stati raccolti e archiviati in fondo a questa pagina.

Prima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.

NOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario.

Non ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.