Chat della comunità
Connessione online con la tua comunità
La ECD Global Alliance ospita ogni mese delle chat virtuali online per tutti coloro che fanno parte della comunità ECD. Questo include pazienti, caregiver/assistenti, familiari, personale medico, ricercatori, ecc.
Chi si registra a ECD Global Alliance riceverà un’e-mail che annuncia ogni sessione di chat relativa al proprio ruolo. Se non ti sei ancora registrato al gruppo, ti consigliamo di farlo qui per rimanere connesso e informato.
Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono problemi di diagnosi su ECD, trattamenti, test, medici competenti, sintomi, effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli su cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.
Connessione al lutto
La perdita di una persona cara a causa della Malattia di Erdheim-Chester è un viaggio incredibilmente doloroso e nessuno dovrebbe affrontarlo da solo. Anche se non programmiamo più le Conversazioni sul lutto in anticipo, siamo qui per sostenerti quando ne hai più bisogno. Contatta il nostro navigatore paziente per maggiori informazioni.
Gruppi di lingua inglese
Gruppi internazionali
Chat per chi parla español
11:00 AM – 12:00 PM CST
December 16, 2025 11:00 AM CST
In precedenza, l’ECDGA ha condotto delle chat online digitate e in diretta per la comunità. I riassunti delle precedenti sessioni di chat sono stati raccolti e archiviati qui.
Prima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
NOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario.
Non ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.