Risorse per i caregiver
I caregiver della comunità delle malattie rare devono affrontare ostacoli eccezionali. Potresti anche aver affrontato la sfida particolare di dover essere tu a educare i tuoi medici e gli altri sulla malattia. Erdheim-Chester malattia. Per questo motivo hai bisogno di informazioni, formazione e strumenti che ti aiutino a gestire i numerosi e scoraggianti compiti che devi affrontare quando ti occupi del tuo caro. Le fonti che seguono ti indirizzano verso organizzazioni che offrono assistenza e/o informazioni utili.
Per entrare in contatto con altre persone che si occupano di persone care affette da ECD, partecipa alle nostre chat virtuali per caregiver. Registrati per il prossimo incontro qui.
Programmi di sollievo per i caregiver
NORD fornisce un’assistenza finanziaria per consentire ai caregiver una pausa per partecipare a una conferenza, a un evento o semplicemente per trascorrere un pomeriggio o una serata lontano dall’assistenza. I premi vengono assegnati in base all’ordine di arrivo dei beneficiari.
Assistenza e supporto
Il Caregiver Action Network (CAN) è un’organizzazione di caregiver familiari che lavora per migliorare la qualità della vita degli oltre 65 milioni di americani che si occupano di persone care affette da patologie croniche, disabilità, malattie o dalla fragilità della vecchiaia. La CAN è un’organizzazione senza scopo di lucro che fornisce formazione, supporto tra pari e risorse ai caregiver familiari e si rivolge a un ampio spettro di caregiver familiari e di situazioni di assistenza.
Alleanza dei Caregiver Familiari Questa organizzazione fornisce una voce pubblica ai caregiver, offrendo assistenza attraverso l’educazione, i servizi, la ricerca e il patrocinio.
Dare forza ai caregiver Questo sito offre un luogo sicuro e accogliente per tutti i caregiver con un supporto emotivo e spirituale e una vasta gamma di risorse online e offline per i caregiver.
L’Associazione Disabilità Invisibili (IDA) incoraggia, educa e mette in contatto persone e organizzazioni colpite da malattie, dolore e disabilità in tutto il mondo. L’IDA offre anche risorse per ottenere informazioni sulle varie malattie, assistenza per i costi dei farmaci, sussidi per la disabilità e altro ancora.
HealingWell.com offre una fiorente comunità di supporto, un blog, video, una newsletter, articoli e risorse per aiutare i pazienti a gestire attivamente le sfide della convivenza con una malattia cronica.
La Accademia di Nutrizione e Dietetica (ex American Dietetic Association) fornisce informazioni accurate e varie risorse su nutrizione, benessere e aree correlate.
Associazione Americana di Nutrizione L’American Nutrition Association promuove una salute ottimale attraverso l’educazione alla nutrizione e al benessere. Educando sia i non addetti ai lavori che i professionisti sui benefici dell’alimentazione e del benessere, si concentra sulla nutrizione basata sulla scienza.
Consulenze nutrizionali individuali LLS
I pazienti e i loro partner possono ricevere una consulenza telefonica gratuita con uno dei dietologi registrati della LLS esperti in nutrizione oncologica. Mangiare bene aiuta le persone affette da cancro a sentirsi meglio, a rimanere più forti e a tollerare meglio gli effetti collaterali del trattamento. Una buona alimentazione aiuta inoltre l’organismo a sostituire le cellule del sangue e i tessuti sani danneggiati dal trattamento del cancro. Puoi prenotare online o chiamare il Centro Servizi di Educazione alla Nutrizione della LLS al numero 877-467-1936.
Fissa un appuntamento e scopri di più qui: www.LLSnutrition.org/schedule
Articoli sui caregiver
| Information | Website |
|---|---|
| Create a custom caregiver guide specific to your current needs as a caregiver. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care. | http://www.caregivingclub.com/ |
| A visual Education Center for Family Caregivers | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Tool box of resources for caregivers | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Checklists and information to help the caregiver | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Six Things Seniors Can Do To Improve Memory | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| Preparing Your Home for a Loved One with Alzheimer’s: A Caregiver’s Guide | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundation | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| General information regarding caregivers or carers. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Caregiving: A Universal Occupation - Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Personal growth and self-help website | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life. | http://www.caringinfo.org |
| 10 Easy Ways Seniors Can Boost Their Mental Health and Well-Being | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Eating for Your Brain as a Senior | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Mourning A Parent or Spouse's Death | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| Promoting Mental Health at Home: How to Design the Perfect Meditation Room | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
Blog sui caregiver
| Description of Blog | Website |
|---|---|
| Caregiver to a chronically ill husband writes about her experiences | http://spousalcare.blogspot.com |
ECD Gli esperti medici della nostra comunità hanno contribuito alla compilazione di due tipi di opuscoli a scopo educativo e di sensibilizzazione. L’opuscolo per i pazienti è disponibile per aiutare i nuovi membri della comunità a comprendere le basi di ECD. L’opuscolo medico è disponibile per essere condiviso con il tuo team di cura o con qualsiasi altro professionista medico. Richiedi una copia gratuita compilando questo modulo.
Se conosci altre risorse che dovrebbero essere elencate, contattaci.